Mittwoch, 27. April 2011

ein bummel mit conny...

einfach nur schön! lust auf mehr - klick aufs bild


also ich meine - das war jetzt ziemlich viel maja... das kann ja so wohl nicht angehen... also:


Mittwoch, 20. April 2011

früh übt sich...

... was ein model werden will. und deshalb durfte heute auch meine schwester maja, so wie wie ich vor gut eineinhalb jahren, im zarten alter von (knapp) eins vor die kamera. und diesmal stand nicht wieder papa hinter dem sucher, sondern jemand, der ahnung davon hat. papa hätte die ja gern, also die ahnung, hat er aber nicht. also hab ich einen termin mit conny vereinbart... und gemeinsam zogen wir heute durch ludwigsburg. was bei rausgekommen ist, wird später zu besichtigen sein. an dieser stelle nur ein paar erste eindrücke von papa-foto-amateur, wie er dem profi über die schulter geknipst hat...

 maja hat dann auch gleich flott losgelegt und immer fleißig in die linse gelächelt. da konnte ich gar nicht viel tipps geben. naturtalent.

 und einstein hat auch keine schönere zunge!


 diese pose ging leider voll ins auge. hätte ich mal lieber ne schutzrille getragen...

und hier der beweis: es sind wirklich keine fotos von papa... also die, die dann in ein paar wochen hier eingestellt werden.

nach der anstrengenden arbeit vor der kamera musste natürlich für ausgelich gesorgt werden. LECKER!

Freitag, 15. April 2011

Präimplantationsdiagnostik - Brief an die Tagesthemenredaktion

Vielleicht hab ich irgendwas nicht kapiert bei der ganzen PID-Diskussion, aber ich stoße immer wieder in diesem Zusammenhang auf das Down-Syndrom, bei dem es sich aber in 99 % aller Fälle nicht um eine Erbkrankheit handelt. Wieso wird es bei der PID immer wieder angeführt? Das ist mir völlig schleierhaft. In der Bevölkerung entsteht so jedenfalls ein völlig falsches Bild vom Down-Syndrom, so als ob man das ja problemlos im Vorfeld untersuchen lassen kann. Wenn es um die Pränataldiagnostik geht, stimmt es ja auch. Da wird mittels der Fruchtwasseruntersuchung das Down-Syndrom zuverlässig erkannt. Logischerweise kann man das bei der PID auch machen, aber es fehlt doch jegliche Rechtsgrundlage, weil es sich nicht um eine Erbkrankheit (außer Eltern wären Träger einer balancierten Translokation) handelt. Oder steh ich auf dem Schlauch?????? 
Mich nervt es jedenfalls ständig das ach so gefürchtete Down-Syndrom in den Medien zu hören, weil ich meinen Sohnemann ganz dolle lieb hab. Das Bild vom Down-Syndrom in der Öffentlichkeit wird so falsch gezeichnet (ich sag nur Blödbirne73 oder wie hieß der Idiot, Katharina??) . Und jetzt kommt noch die PID. Es macht mir Angst, dass Benjamin sich mal verteidigen muss, dass es ihn überhaupt gibt, so als ob er ein Mensch zweiter Klasse ist. Schreckliche Vorstellung.

Falls es jemanden interessiert mein Beitrag zur Berichterstattung über die PID:

"Sehr geehrtes Redaktionsteam der Tagesthemen,
ich möchte Ihnen ein Feedback zur gestrigen Sendung 22:30 Uhr zum Thema Präimplantationsdiagnostik-Gesetz geben.
Zuerst einmal halte ich es überhaupt nicht angebracht im Zusammenhang mit der PID über das Down-Syndrom zu sprechen. Dieses Syndrom geistert ständig in den Medien herum und vermittelt den Eindruck, dass es sich beim Down-Syndrom um eine schreckliche Erbkrankheit handelt, was viele Zuschauer dann so übernehmen.  Das stimmt so aber nicht.  Denn Down-Syndrom entsteht in den allermeisten Fällen spontan bei der Zeugung. Nur in 3-4 % aller Fälle gibt es die Translokationstrisomie 21, welche aber auch nur in etwa ¼ der Fälle vererbt wird, wenn ein Elternteil Träger einer balancierten Translokation ist. Diese Träger geben aber auch nur in etwa 15% aller Befruchtungen ihre balancierte Translokation weiter, je nachdem auf welchem Chromosom das translozierte Chromosom anhängt.
Heißt also, dass das Down-Syndrom lediglich in sehr geringen Einzelfällen als Erbkrankheit aufgezählt werden kann und keine Erbkrankheit im eigentlichen Sinne ist  und deshalb im Zusammenhang mit der PID fehl am Platze ist. 

Unter anderem wird auch von Ihnen in dem gestrigen Beitrag das Down-Syndrom erwähnt.
Und zwar wurde von Ihnen eine Frau vorgestellt, die mehrere Fehlgeburten hatte, unter denen ein Embryo mit der möglicherweise vererbbaren Form des Down-Syndroms, also der Translokationstrisomie 21, war.  Ich habe selbst ein Kind mit Translokationstrisomie 21 und wir Eltern haben uns schlicht und ergreifend bei einem Humangenetiker, welche an (Uni-)Kliniken arbeiten, auf eine bei uns möglicherweise vorliegende balancierte Translokation untersuchen lassen. Dazu braucht man keine PID. Wieso die von Ihnen vorgestellte Frau hat eine PID machen lassen und dies auch noch genehmigt wurde, ist mir schleierhaft.  

Auch die Kommentatorin des NDR führte das Down-Syndrom in ihren Ausführungen an, insbesondere was Schwangerschaftsabbrüche angeht. Das mag zwar sein, aber wie schon erwähnt kann das nicht im Zusammenhang mit der PID geschehen. Hier entstand ebenfalls ein völlig falsches Bild. Weiterhin hätte ich mir von der Dame gewünscht, dass sie trotz Befürwortung erwähnt, dass es für behinderte Menschen schwerer werden könnte in unserer Gesellschaft, insbesondere wenn sie das gefürchtete Down-Syndrom haben.
Ich würde es sehr begrüßen, wenn Sie bei Ihrem nächsten Bericht andere, passende Beispiele für die PID anführen (Mukoviszidose, fragiles X-Syndrom o.ä.), um Ihre Zuschauer nicht falsch zu informieren. Insbesondere auch um nicht falsche Informationen über das Down-Syndrom zu verbreiten.
Durch meine eigenen Erfahrungen mit einem Kind mit Down-Syndrom kann ich nur sagen, dass dieses vermeintlich nicht lebenswerte Leben sehr l(i)ebenswert ist.

Beste Grüße
Bettina Lühning"

Donnerstag, 14. April 2011

ich laufe!

video

so ein bisschen auf jeden fall. ich rechne mit zunehmender häufigkeit blauer flecken an knien und ellenbogen sowie ansteigendem pflasterverbrauch. aber wat soll et? ohne fleiß kein preis!

Montag, 11. April 2011

maja 2.0

online sein - überall und jederzeit. das ist eine sucht, die so leute wie bill gates, steve jobs und nina hagen heraufbeschworen haben. hier und da treibt diese sucht eigenartige auswüchse:

5 - mehr net

maja bei immobiliensichtung in bozen:
hörns zu - ih sogs a letztes mol: fenf, net vier, net sechs, noa, fenf millionen kriegns von mir für die hundhüttn. mehr net. und verzellns mir net son schmarrn, dass mr do nix renoviern messt. des sieh ih von hier unten ausm baggy raus, dos mr do schon no die obrissbirn oanbringn muss. olso. fenf - mei letzts angebot!

Sonntag, 10. April 2011

schlecht-besser-gut

auf einem ausflug kann man schon einiges erleben. auch an stimmungen. da mag das wetter dran schuld sein, die laune von mama und papa oder einfach nur die beifahrerin. und: die ganze sache kann sich innerhalb von sekunden abspielen. schlecht - besser - gut :-)



Mittwoch, 6. April 2011

schöne aussichten

















also ich denke - da lässt sich nicht meckern. allerdings muss ich schnell sonnencreme nachordern - denn ich bin ja so ein hellhäuter. nicht dass ich morgen aussehe wie ein krebs. das wäre doof. die wetterkarte ist übrigens nicht vom letzten sommer sonder von heute!

ach so - hier ist noch mehr schöne aussicht:




Freitag, 1. April 2011

Ärgerlich

Letzte Woche waren meine Eltern, Maja und ich bei der Orthopädie in der Kinderklinik in Stuttgart, weil ich doch so einen schiefen Hals habe und unsere Orthopädin meinte, wir sollten diese ominöse atlanto-axiale Instabilität abklären lassen. Das gibts wohl häufiger bei Extra-Chromosomern wie mich.
Der Prof dort meinte, dass diese ganz spezielle Untersuchung (3-D-Röntgen) erst mit etwa 6 Jahren gemacht werden kann. Er hat mich aber überall angeschaut und meinen zarten Hals geröntgt. Und er meinte, dass ich aus seiner Sicht orthopädisch gesund sei. Es gäbe keine Anhaltspunkte für Veränderungen an der Halswirbelsäule. Tja, und trotzdem bin ich schief.

Das ärgert meine Mama ungemein, schließlich rennt sie mit mir seit Geburt zur Krankengymastik und ich wurde nicht gerade. Sie hat ja von Anfang an Bobath gemacht, weil sie nach der Geburt zu einer Bobath-Therapeutin gekommen ist. Und weil die meisten nach der Geburt eines besonderen Kindes erst mal verstrubbelt sind und keine Ahnung von Therapien oder ähnlichem haben, müssen sie sich auf Meinungen von Ärzten, Therapeuten oder Betroffene verlassen. Leider, leider (so im Nachhinein betrachtet- denn hinterher weiß man immer mehr (das reimt sich sogar), schließlich wird man ja Experte für sein Kind) wurden wir "falsch" beraten. So sieht das heute meine Mama. Die Therapeutin hätte ihr sagen müssen, dass bei einer Asymmetrie Vojta die richtige Therapiemethode ist und das hätte man von Anfang an machen müssen, dann wäre ich heute vielleicht nicht oder zumindest nicht so schief. Denn jetzt kann man nicht mehr viel tun, außer schauen, dass es nicht noch schlimmer wird. Und diese Falschberatung ärgert meine Mama ungemein. Sogar so sehr, dass sie, wenn sie mich und meinen Hals anschaut, manchmal richtig flucht. So innerlich halt. Denn wenn ich nicht so schief wäre, wäre ich wahrscheinlich korrekt gekrabbelt und nicht so einseitig wie ich es immer mache. Dann hätte ich auch nicht so Schwierigkeiten beim Laufen lernen, denn da bin ich ja auch schief und die "Überkreuz-Schaltungen" vom Gehirn hätten sich durchs richtige wechselseitige Krabbeln auch richtig verschaltet. So ein Kack!

Ach übrigens: ich wurde vor ein paar Tagen vermessen und meine Eltern traf fast der Schlag: 95 cm!!!!