Freitag, 15. April 2011

Präimplantationsdiagnostik - Brief an die Tagesthemenredaktion

Vielleicht hab ich irgendwas nicht kapiert bei der ganzen PID-Diskussion, aber ich stoße immer wieder in diesem Zusammenhang auf das Down-Syndrom, bei dem es sich aber in 99 % aller Fälle nicht um eine Erbkrankheit handelt. Wieso wird es bei der PID immer wieder angeführt? Das ist mir völlig schleierhaft. In der Bevölkerung entsteht so jedenfalls ein völlig falsches Bild vom Down-Syndrom, so als ob man das ja problemlos im Vorfeld untersuchen lassen kann. Wenn es um die Pränataldiagnostik geht, stimmt es ja auch. Da wird mittels der Fruchtwasseruntersuchung das Down-Syndrom zuverlässig erkannt. Logischerweise kann man das bei der PID auch machen, aber es fehlt doch jegliche Rechtsgrundlage, weil es sich nicht um eine Erbkrankheit (außer Eltern wären Träger einer balancierten Translokation) handelt. Oder steh ich auf dem Schlauch?????? 
Mich nervt es jedenfalls ständig das ach so gefürchtete Down-Syndrom in den Medien zu hören, weil ich meinen Sohnemann ganz dolle lieb hab. Das Bild vom Down-Syndrom in der Öffentlichkeit wird so falsch gezeichnet (ich sag nur Blödbirne73 oder wie hieß der Idiot, Katharina??) . Und jetzt kommt noch die PID. Es macht mir Angst, dass Benjamin sich mal verteidigen muss, dass es ihn überhaupt gibt, so als ob er ein Mensch zweiter Klasse ist. Schreckliche Vorstellung.

Falls es jemanden interessiert mein Beitrag zur Berichterstattung über die PID:

"Sehr geehrtes Redaktionsteam der Tagesthemen,
ich möchte Ihnen ein Feedback zur gestrigen Sendung 22:30 Uhr zum Thema Präimplantationsdiagnostik-Gesetz geben.
Zuerst einmal halte ich es überhaupt nicht angebracht im Zusammenhang mit der PID über das Down-Syndrom zu sprechen. Dieses Syndrom geistert ständig in den Medien herum und vermittelt den Eindruck, dass es sich beim Down-Syndrom um eine schreckliche Erbkrankheit handelt, was viele Zuschauer dann so übernehmen.  Das stimmt so aber nicht.  Denn Down-Syndrom entsteht in den allermeisten Fällen spontan bei der Zeugung. Nur in 3-4 % aller Fälle gibt es die Translokationstrisomie 21, welche aber auch nur in etwa ¼ der Fälle vererbt wird, wenn ein Elternteil Träger einer balancierten Translokation ist. Diese Träger geben aber auch nur in etwa 15% aller Befruchtungen ihre balancierte Translokation weiter, je nachdem auf welchem Chromosom das translozierte Chromosom anhängt.
Heißt also, dass das Down-Syndrom lediglich in sehr geringen Einzelfällen als Erbkrankheit aufgezählt werden kann und keine Erbkrankheit im eigentlichen Sinne ist  und deshalb im Zusammenhang mit der PID fehl am Platze ist. 

Unter anderem wird auch von Ihnen in dem gestrigen Beitrag das Down-Syndrom erwähnt.
Und zwar wurde von Ihnen eine Frau vorgestellt, die mehrere Fehlgeburten hatte, unter denen ein Embryo mit der möglicherweise vererbbaren Form des Down-Syndroms, also der Translokationstrisomie 21, war.  Ich habe selbst ein Kind mit Translokationstrisomie 21 und wir Eltern haben uns schlicht und ergreifend bei einem Humangenetiker, welche an (Uni-)Kliniken arbeiten, auf eine bei uns möglicherweise vorliegende balancierte Translokation untersuchen lassen. Dazu braucht man keine PID. Wieso die von Ihnen vorgestellte Frau hat eine PID machen lassen und dies auch noch genehmigt wurde, ist mir schleierhaft.  

Auch die Kommentatorin des NDR führte das Down-Syndrom in ihren Ausführungen an, insbesondere was Schwangerschaftsabbrüche angeht. Das mag zwar sein, aber wie schon erwähnt kann das nicht im Zusammenhang mit der PID geschehen. Hier entstand ebenfalls ein völlig falsches Bild. Weiterhin hätte ich mir von der Dame gewünscht, dass sie trotz Befürwortung erwähnt, dass es für behinderte Menschen schwerer werden könnte in unserer Gesellschaft, insbesondere wenn sie das gefürchtete Down-Syndrom haben.
Ich würde es sehr begrüßen, wenn Sie bei Ihrem nächsten Bericht andere, passende Beispiele für die PID anführen (Mukoviszidose, fragiles X-Syndrom o.ä.), um Ihre Zuschauer nicht falsch zu informieren. Insbesondere auch um nicht falsche Informationen über das Down-Syndrom zu verbreiten.
Durch meine eigenen Erfahrungen mit einem Kind mit Down-Syndrom kann ich nur sagen, dass dieses vermeintlich nicht lebenswerte Leben sehr l(i)ebenswert ist.

Beste Grüße
Bettina Lühning"

Kommentare:

  1. Liebe Bettina,

    wir kennen uns noch nicht, aber ich lese schon seit einiger Zeit immer mal wieder bei Euch mit.

    Ich habe den Beitrag auch gesehen, konnte mich aber im Gegensatz zu Dir leider nicht dazu aufraffen, der Redaktion einen Zuschauerbrief zu schreiben.

    Ich hatte aber das gleiche Störgefühl wie Du und habe den Zusammenhang zwischen Down Syndrom und PID im vorgestellten Fall auch nicht kapiert.

    Man bekommt irgendwie den Eindruck, Trisomie 21 sei so eine "Standard-Behinderung", unter der sich jeder irgendetwas vorstellen kann, deshalb wird - in der Sache völlig untreffend - zu einem solchen Beispiel gegriffen.

    Ich finde es im Interesse unserer Kinder hervorragend, dass Du klargestellt hast, dass es sich bei Trisomie 21 in den allermeisten Fällen um keine Erbkrankheit handelt! Vielen Dank für Deinen Einsatz!

    Auch teile ich Deine Befürchtungen betreffend eine mögliche spätere Ausgrenzung unserer Kinder in der Gesellschaft (nach dem Motto "Da hätte man doch etwas machen können").

    Wir haben unsere Bundestagsabgeordneten vor Ort zur Frage der PID angeschrieben, vielleicht bringt es ja was (bin aber nicht wirklich zuversichtlich...).

    Viele liebe Grüße (auch an den kleinen Läufer)

    Miriam mit Valentin

    AntwortenLöschen
  2. Liebe Bettina!
    Ich danke Dir, auch im Namen meines Sohnes Jonathan, für diese Zeilen.
    Unsere Kinder werden damit leben müssen, dass ganz viele "gescheite" Menschen ihre Existenz nicht verstehen.
    "Da schau! Ein Test! Das muss doch wohl wirklich nicht sein!"
    Ich wurde mal gefragt:"Aber, sag mal, kann man das nicht vorher testen??"
    "Nun, das hätte am DS meines Jonathans ja nichts geändert." war meine Antwort.

    Es tröstet mich nicht, wenn wir zu Weihnachten wieder ge-bauchpinselt werden!!!
    Auch der Welt DS-Tag kann mich gern haben, solange der Welt-Apfel-Tag mehr Aufsehen erregt!

    Müde Grüße
    Barbara

    AntwortenLöschen
  3. Liebe Bettina
    ich schliesse mich Euch an .... Danke, dass Du geschrieben hast.
    Viele liebe Grüsse
    Elisabeth

    AntwortenLöschen
  4. Liebe Bettina,

    ich hab zwar den Bericht nicht gesehen, aber danke Dir trotzdem dafür, dass Du geschrieben hast!!!

    Liebe Grüße,
    Barbara.

    AntwortenLöschen
  5. endlich mal jemand, der es auch kapiert und da mal bescheid sagt! wir haben auch an die redaktion geschrieben. ich finde den beitrag eine frechheit, weil einfach schlecht recherchiert ist und den kommentar habe ich richtig persönlich genommen: eiskalt und eben genau das falsche bild vermittelnd: down-syndrom ist ein schlimmes leid und eine erbrankheit, die man ja heute wunderbar vermeiden kann!
    dabei ist ds bei der pid ganz bestimmt NICHT auf der sogenannten liste. außerdem ist es in deutschland verboten ein kind aufgrund seiner behinderung abzutreiben!
    aber durch diese schlechte berichterstattung wird eben in der öffentlichkeit die existensberechtigung unserer kinder in frage gestellt und so wird es immer häufiger den satz geben: warum habt ihr DAS denn nicht getestet???
    was so viel bedeutet: warum habt ihr DAS (was mein kleiner süßer sohn ist) denn nicht getötet.
    danke für deinen brief,
    birte

    AntwortenLöschen
  6. Danke auch von uns für Deine Worte, die längst mal fällig waren in der ganzen PID-Debatte!

    Viele liebe Grüße und wunderschöne Ostern!

    Katharina

    AntwortenLöschen