Logopädische Diagnostik

Meine Mama war mit mir gestern bei einem logopädischem Erstgepräch und Diagnostik, um mal zu erfahren, wo wir denn so stehen und ob es einen Therapiebedarf gibt.
Ich fass es mal ganz kurz zusammen: die Therapeutin hat gemeint, ich sei ein Musterkind. Da freu ich mich natürlich. Sie war ganz begeistert über meine Strohhalm-Trink-Technik und wie ich meine Zunge aktiv bewegen kann und wie ich sie auch gut in meinem Mund oben am Gaumen halten kann. Dann fand sie es auch gut, dass ich alles ankauen muss. Das fördert die Muskelspannung und gibt ordentlich Kraft. Also alles in Allem bin ich auf einem guten Weg und brauch aktuell keine Therapie.
Leider plagt mich seit gestern ein übler Schnupfen. Meine Mama hat mich zu luftig angezogen, nachdem es jetzt so kühl geworden ist. Drückt die Daumen, dass er ganz schnell wieder weg geht.

Meine Mama könnte mich gerade den ganzen Tag knutschen, weil ich so gut drauf bin und alles und jeden anstrahle. Gerade freut sie sich sehr über mich. Auch dass ich jetzt versuche mich mit meinen Beinen an der Wand bzw. von ihren Händen abzustoßen, so dass ich auf dem Bauch am Boden entlanggleiten kann. Das funktioniert echt gut, aber nur wenn ich etwas zum Abstoßen habe. Demnächst könnte ich ja Parkettputzer werden.

Und so sehe ich aktuell aus, dass ihr das nicht vergesst :-):

Meine Ohren und was mir sonst noch lustiges widerfahren ist...

Also zuerst mal vorweg: ich bin seit Montag wieder auf dem Damm. Ich scheine das Dreitagefieber gehabt zu haben. Nachdem mir es wieder gut geht, bin ich auch richtig gut drauf. Ich könnte die ganze Welt umarmen und jeden anlachen.

Nun zum Lachen war mir heute nicht so ganz zumute, weil ich Ende Juli doch operiert werden muss, weil die Paukenergüsse in meinen Ohren nicht weggegangen sind. Das heißt, ich höre ja schlechter als ohne diese Dinger. Aber von selbst fließen sie wohl nicht ab, da ich es ja schon seit 3 Monaten mit homöopathischen Mittelchen probiere. Also haben meine Eltern entschieden, ich muss unters Messer. Nun gut, auch das werde ich hinbekommen.

Und jetzt zur Abwechslung mal was Lustiges: meine Mama war mit meiner Zukünftigen Mila (auch mit Down-Syndrom) und deren Mama in Stuttgart im Cafe. Sie suhlte sich mal wieder so richtig in ihrem Selbstmitleid, während wir Kids auf der Decke lagen, als plötzlich ein Mann angesprungen kam und meinte: "Ach ist das toll, wie das Kind (Mila) den Kopf in Bauchlage hält." Er suche Baby-Models für ein Fotoshooting der EnBW für eine Broschüre. Eigentlich blond und blauäugig. Ob Benjamin auch so schön, den Kopf halten könne. Meine Mama meinte nur: "wenn er will, kann er." Dann wurde ich auf den Bauch gedreht und hielt den Kopf nach oben. Der Mann hat dann Fotos von uns gemacht, unseren Namen und Telefonnummer notiert und hat gemeint, dass er sich nächste Woche melde, wenn die Auswahljury uns für gut befindet.
Innerlich hat sich meine Mama kaputt gelacht, weil sie ständig dachte: "Hallo, das sind Kinder mit Down-Syndrom und du suchst Models und sprichst uns an- insbesondere weil diese angeblich so hypotonen Kinder in deinen Augen, junger Mann, gaaaaaaaaaaaanz toll den Kopf halten könne. Ich lach mich schlapp!" Die Mamas haben dem Mann keinen Piep dazu gesagt, weil sie dachten, dass sie damit den Kids ja nur einen Stempel aufdrücken, den sie gar nicht verdienen. Der Mann hat auch nichts gesagt- keine Ahnung, ob ihm was aufgefallen ist. Der Tag war auf jeden Fall gerettet. Wir als Models ...... wobei ich sagen muss: fotogen bin ich ja schon- das stelle ich ja regelmäßig unter Beweis, oder nicht? :-)

Übrigens zur Erinnerung nochmal ein Foto von mir und meiner Mila:

Krank und Mama macht Pause

So, jetzt bin ich krank. Seit Donnerstag hab ich Fieber und es will einfach nicht weg gehen. Wenn es morgen nicht besser sein sollte, werden meine Eltern mit mir zum Arzt gehen. Ich hab also richtig was ausgebrütet. Hoffentlich ist es nichts schlimmes.

Und meine Mama macht mal Pause. In letzter Zeit war sie ja nicht so gut drauf. Mit der Diagnose Down-Syndrom kommt sie einfach nicht so gut klar wie andere oder andere reden/schreiben darüber nicht so viel. Wie auch immer, ihr machts halt zu schaffen und sie kann diese innere Verletzung nicht so leicht wegstecken. Aber weil sie natürlich nicht immer nur negative Gedanken schreiben will, macht sie mal Pause. Das hört sich ja sonst so an, als ob sie mich gar nicht lieb hat und das stimmt einfach nicht. Sie hat mich nämlich ganz arg lieb. Sonst würde sie sich ja nicht so viele Gedanken machen- insbesondere was mal aus Big BEN werden wird.

Sodele, jetzt sollte ich mal dringend was zu trinken. Denn wenn man Fieber hat, braucht man viel zu trinken. Alte Doktoren-Weisheit :-)
Und wenn ich wieder auf dem Damm bin, kommen mal ein paar neue Bilderchen. Versprochen! Aktuell möchte ich nicht fotografiert werden, sonst kommen meine Augenringe so zur Geltung.

Rückschritte

Nachdem ich mich ja grundsätzlich drehen kann, hab ich seit letzter Woche keine Lust mehr drauf. Am liebsten drehe ich mich von der Bauchlage wieder auf den Rücken und liege so stundenlang da, falls es nichts zum Spielen in der Nähe gibt. Und erzählen tu ich eigentlich auch nicht mehr viel. Auch keine Lust dazu.

Meine Mama ist schon recht verzweifelt, weil ich so überhaupt keine Lust auf Fortbewegung habe. Und sie hat auch Bammel, dass man darauf schließen kann, dass in meinem Oberstübchen nicht sonderlich viel vorhanden ist (Anm. d. Redaktion: das ist jetzt weder böse noch unliebsam gemeint, sondern so geschrieben wie man halt so schwätzt :-) .

In den ganzen Krabbelgruppen, wo ich bin, sind die anderen Kids mir jetzt alle davongerannt. Die ersten machen so langsam ihre ersten zaghaften Gehversuche. Tja und ich schau mir das alles an und denk mir mein Teil. Sollen die sich doch abzappeln...

Taufe

So, seit Sonntag bin ich getauft. Jetzt gehöre ich auch zur großen christlichen Gemeinschaft. Der Taufgottesdienst war sehr schön. Wir waren nur 15 Personen und alle standen im Kreis um mich. Das war sehr aufregend und ich hing an den Lippen des Pfarrers. Und dann hab ich noch 3 Paten. Das finde ich echt cool, da ich alle gerne mag.

Anschließend waren wir noch Essen und bei uns daheim gabs Kaffee und Kuchen.

Vielen Dank an alle, die da waren und auch an alle, die sich mit mir freuen!

meine eltern und die paten


hier werde ich gesalbt


pate mirko ganz nah

Geschwisterfrage

Jaja, jetzt komm ich mal mit einem schwierigen Thema. Meine Eltern könnten es sich eigentlich ganz gut vorstellen ein Geschwisterchen für mich zu machen. Jetzt bin ich halt der Erstgeborene mit einer Behinderung und das belastet meine Mama für eine weitere Schwangerschaft sehr. Sie hätte es um einiges leichter gefunden, wenn ich nicht der Erste gewesen wäre, sondern schon ein Geschwisterchen da gewesen wäre. Aber das kann man jetzt nicht mehr ändern. Ich bin schließlich da!
Nichtsdestotrotz hat sie ganz schön Bammel vor einer weiteren Schwangerschaft. Mit mir war es eine Bilderbuchschwangerschaft und trotzdem hat da schlußendlich etwas nicht gestimmt. Klar meine Eltern haben sich aufgrund meiner Translokation untersuchen lassen und sie sind keine Träger einer balancierten Translokation (also nicht vererbt), aber trotzdem steigt das Risiko für chromosomale Abweichungen, wenn das erste Kind ein Downie ist, bei einer zweiten Schwangerschaft um etwa 1% an (weil man Abweichungen bei der Entstehung meiner Eltern in deren Eierstöcke/Hoden nicht ausschließen kann) und das ist ganz schön viel! Also nicht mehr 1:500 bei 32-jährigen, sondern 1:100.

Also was tun? Standardmäßig eine Fruchtwasseruntersuchung durchführen, dass man weiß, was auf einen zukommt und nicht im Kreißsaal überrascht wird? Was macht man aber, wenn man tatsächlich nochmal ein besonderes Kind bekommen sollte? Wegmachen-weil ein zweites belastet die ganze Familie nochmal mehr? Oder austragen-weil man nach den Erfahrungen mit mir nicht das Lebensrecht des Ungeborenen absprechen kann- aber wer weiß, ob das Ungeborene nicht stärker eingeschränkt sein wird als ich?
Und: trotz aller Untersuchungen hat man auch bei einem zweiten Kind keine Garantie auf ein gesundes Kind- wie behält man dann in einer Schwangerschaft, wenn man weiß, was alles "schief laufen" kann, die Nerven?

Wenn meine Mama nur so cool sein könnte, dass sie das alles locker angeht. Kann sie aber nicht. Und ich fände ein Geschwisterchen eigentlich ganz toll. Bin gespannt, wie ihr dazu steht!

Juhu, er dreht sich...

Was lange währt, wird endlich gut... oder so ähnlich. Heute hab ich mich entschlossen meinen Alten mal zu zeigen, wie ich mich drehen kann. In Omas Garten fand ich es so toll, da hab ich mich gedreht, gerollt und war so motiviert, dass ich am liebsten losgekrabbelt wäre, wenn es funktioniert hätte. Wie ein kleines Vögelchen auf dem Bauch hab ich alles angespannt und bin hoch und runter gehopst und wollte vorwärts, aber das ging nicht. Nun gut, dafür finde ich Drehen gar nicht so schlecht. Es tut sich was im Hause Benjamin!

Hihi, meine Mama hat sich voll über meine Motivation gefreut und Bauklötze gestaunt, was ich so alles machen will. Bin ja mal gespannt, was meine Physio morgen zu mir sagt :-)

Therapiemarathon

Meine Mama findet es ziemlich anstrengend mit den ganzen Therapiezeug. Sie liest so viel und erweitert ständig ihren Horizont, das ist einerseits gut. Aber andererseits hat sie dann das Gefühl, dass sie unbedingt ganz viele Sachen mit mir machen sollte, damit ich mich so gut als möglich entwickeln kann. Sie will sich schließlich später mal nicht vorwerfen, dass sie zu wenig gemacht hat. Und das ist mal so ein kleiner Rundumschlag, den sie zwar nicht komplett mit mir macht, den sie aber grundsätzlich für ganz gut hält:

Man sollte mehrmals am Tag an der motorischen Entwicklung arbeiten, d.h. Physiotherapie nach Bobath oder Vojta und nebenher Lektüre des Frühförderprogramms "Kleine Schritte".

Dann sollte die Sprache jetzt schon angebahnt werden, z.B. durch Flash Cards nach Doman.

Ach und dann noch die Mundmotorik, an der man arbeiten sollte, z.B. durch Logopädie- Stimualtion.

Dann kommt noch Patterning nach Doman (Reize setzten, indem man Bewegungsabläufe passiv durchführt) hinzu - insbesondere Erlernen einer hohen Qualität des Krabbelns, nicht Rutschen oder ähnliches.

Evtl. auch noch Tiefensensibilisierung durch propriozeptives Training.

Und natürlich auch noch Spielen, PEKIP, Babymusikgarten und Zwergensprache (wie bei allen Kindern).

Aber genau das ist das Dilemma: man kann gar nicht alles machen, was sich gut anhört. Da wäre man dann den ganzen Tag beschäftigt. Außerdem ist das Kind dann wahrscheinlich dauerüberfordert. Trotzdem macht sie ganz schön viel mit mir. Sie hat aber keinen blassen Schimmer, ob es nicht auch zu viel ist.

Scheinbar ist das häufig so, dass Mütter mit einem besonderen Kind in der Anfangszeit in einen Therapiewahn verfallen, weil man alles möglich tun muss für eine gute Entwicklung. Zumindest entsteht so ein Druck. Das geht meiner Mama nicht anders, aber vielleicht wird sie ja auch irgendwann ruhiger und nimmt das Tempo raus. Einfach nur Mutter sein fällt ihr irgendwie noch schwer.

Paukenergüsse

Ich hab ja ständig eine Rotznase. Schon seit ich auf der Welt bin (und das ist ja schon ewig her). Meine Mama und mein Papa waren auch schon ein paar Mal beim HNO, der eine Tubenbelüftungsstörung festgestellt hat, aber immer meinte, dass man da nix machen kann außer Kochsalzlösung in die Nase träufeln. Das fanden meine Eltern jetzt dann aber einfach zu wenig.

Diesmal waren wir bei einem anderen HNO-Arzt. Der hat in meine Ohren geschaut und festgestellt, dass ich auf beiden Ohren Paukenergüsse habe und deshalb leicht schwerhörig bin (also doch schon ganz schön alt - hihi). Und meine Rachenmandeln seien vergrößert. Er rät uns, in 3 Monaten nochmals zu kontrollieren, dann aber zügig eine Paukenröhrchen-OP mit Entfernung der Polypen durchzuführen, sollte sich der Befund nicht verändert haben. Das ganze dauert wohl ambulant nur 10 Minuten, ist aber unter Vollnarkose.

Tja, und jetzt sind meine Eltern ganz schön verwirrt, was sie mit mir machen sollen. Schließlich wollen sie ja, dass ich bestmöglich höre für die ganze Sprachentwicklung in den ersten Jahren. Andererseits haben sie natürlich auch ganz schön Bammel, dass ich operiert werden soll.
Mich fragt ja keiner, was ich will. Aber ganz ehrlich, das könnte ich auch nicht beantworten.

Früh übt sich.....

Das bin ich... ihr habt mich wahrscheinlich schon erkannt. Und ich hab ne tolle Mütze auf. Die hab ich heute bekommen beim Trainigstreffen von 46plus für das Down-Syndrom-Sportlerfestival. Ich muss gestehen, dass ich für die Sprintdisziplinen noch nicht geeignet bin, aber meine Oma hat mit mir mindestens 4 Runden auf dem Sportplatz gedreht. Das nenn ich mal Ausdauersport!

Und heute war auch was ganz besonderes: 3 Spitzensportler der Leichtathletikgruppe von Salamander Kornwestheim, u. a. Tobias Unger (der, der in Peking war), haben meine Kumpels und Kumpelinnen trainiert. Sprinten (wie oben schon erwähnt nicht meine Disziplin), Speerwurf (musste ich verletzungsbedingt absagen) und Stabhochsprung (leider gabs keinen Stab in meiner Größe). Fanden alle richtig lustig.

Ich fands auch cool und sobald ich wieder meine Form erreicht habe, mach ich mit!