Schwerbehindertenausweis

So ein Widerspruch lohnt sich schon....
Meine Mama und mein Papa haben Anfang des Jahres Widerspruch gegen den Bescheid meines Schwerbehindertenausweises eingelegt, weil ich nur 50 % GdB (Grad der Behinderung) und den Buchstaben H (Hilflos) bekommen habe. 

Damit waren sie nicht ganz einverstanden, denn andere betroffene Familien in benachbarten Landkreisen haben abweichende Ergebnisse erhalten. Und siehe da: jetzt (3 Monate später) kam der Abhilfebescheid. Ich hab 80 % GdB und die Buchstaben H,G (gehbehindert) und B (Begleitperson) bekommen. Jetzt bin ich noch behinderter als vorher. Und das nach nur 4 Monaten ohne neue Unterlagen vorzulegen oder mit mir zu sprechen. So sind sie die Behörden....

Erleichterung, aber...

Meine Mama ist ganz doll froh, dass die Blutwerte okay sind. Sie hat gemerkt, wie wichtig ich für sie bin und dass es bestimmt ein ganz schlimmes Gefühl ist, um sein Kind zu bangen. Das Down-Syndrom hat eigentlich keine große Rolle mehr gespielt, hauptsache ich bin gesund. Da werden die Prioritäten plötzlich ganz anders verteilt. Eine ganz neue Erfahrung: was wichtig war, ist plötzlich nicht mehr wichtig. Meine Mama hat aber gerade das Gefühl, vor Sorgen durchzudrehen. Die ganze Woche über habe ich gespuckt beim Husten und heute hab ich nach dem Baden mit hochrotem Kopf und einer Art Knurren meinen Rumpf/Bauch ganz doll verkrampft und das mehrmals hintereinander. Ich hab das schon ein paar Mal gemacht, aber heute extrem häufig. Meine Mama schaut mich dann immer ganz genau an, ist total verunsichert und rattert alle medizinischen Möglichkeiten durch, was das nun bedeuten könnte. Heute dachte sie, dass das ein epileptischer Anfall sein könnte. Irgendwie ist sie gar nicht mehr entspannt und sieht in mir ständig ein kleines Menschlein, das irgendwas hat. So als ob das Down-Syndrom noch nicht alles gewesen sein kann und die ganzen höheren Wahrscheinlichkeiten für andere Erkrankungen auf mich zutreffen könnten. Sie scheint ihr Ur-Vertrauen verloren zu haben.

Und dann bin ich auch noch ein schlechter Esser und ein noch sehr viel schlechterer Trinker. Ich trinke eigentlich gar nichts und lehne alles ab (schmeckt einfach nicht) und den Brei muss man auch mit viel Überredungskunst in mich reinschaufeln, so dass ich überhaupt auf ne kleine Menge komme. Die Menge, die ich eigentlich essen sollte, schaffe ich nie. Zum Glück gibts dann zwischendrin doch wieder die lecker Milch.

Naja, das Down-Syndrom hat sie natürlich nicht vergessen und heute hat sie sich doch irgendwie wieder fehl am Platze gefühlt, als sie in einem Babygeschäft für mich shoppen war. Lauter Dickbäuchige und lauter Mommys und Daddys, die ein (nach außen hin) gesundes Kind vor sich herschoben. Da kommen dann doch ein paar Frustgedanken hoch, warum sie nicht auch zu denen gehört.

Vielleicht sollte ich einfach mal wieder "ganz normal" sein, dann braucht sich meine Mama nicht ständig Gedanken zu machen.

Blutarmut Teil 2

Am Dienstag wurde ich zum zweiten Mal gepiekst, weil man meine Blutwerte kontrollieren wollte. Die waren ja das letzte Mal nicht in Ordnung, weil ich zu wenig rote Blutkörperchen hatte. Und da hab ich die letzten 4 Wochen ganz ekliges Zeug morgens und abends bekommen. Das heißt Eisen. Meine Mama hat sich vor Sorgen schon ganz verrückt gemacht, was so eine Blutarmut alles bedeuten könnte, von wegen Knochenmark funktioniert nicht und so weiter. Tja und was soll ich sagen?

ALLES in Ordnung. Blutwerte waren wieder okay, lag wohl doch am Eisen. Meiner Mama sind ganz viele Steine vom Herzen geplumpst. Mein Knochenmark funktioniert, das hat man auch gleich getestet.

Gerade plagt mich aber so ein Husten, bei dem es mich dann würgt und ich mich übergeben muss. Vom Husten! Das ist ganz schön eklig, denn eigentlich bin ich gar kein Spucker. Sollte da jemand einen Tip haben, was man gegen die Spuckerei bei einem Hustenanfall machen könnte, dann wäre meine Mama dankbar. Schließlich sollte das Essen ja drin bleiben.

Mein erster Brei

Jetzt zeige ich euch mal, wie schön ich Brei essen kann. Ich bekomme mittags lecker Pastinake mit Kartoffel. Bald kommt Fleisch dazu. Meine Mama kocht für mich selber, das finde ich toll! Meinen Brei mag ich nicht sonderlich warm, höchstens lauwarm, ansonsten ist er mir zu heiß. Und als kleiner Tip: ich finde es super, wenn der Brei mit ganz viel Wasser verdünnt ist, dass er so richtig "flutscht". Dann klebt er nicht am Gaumen. Das mag ich nämlich gar nicht!

World Down Syndrome Day

Heute ist der Tag der Tage. Weil Menschen mit einer Trisomie 21, das 21. Chromosom 3x haben, wurde der 21.03. zum Welt-Down-Syndrom-Tag auserkoren. Das finde ich äußerst gelungen!

Mir geht es leider heute nicht so gut, irgendeinen Infekt hab ich wohl eingefangen, sonst hätte ich schon mal ne Flasche Sekt zum Anstoßen aufgemacht und mich früher gemeldet.

Tante Eliane aus Irland hat was nettes über ihren Bruder geschrieben, den sie sehr gern hat. Das fand ich sehr nett. Auch bei Conny kann man was nettes über ihre Tochter Juliana lesen.

Alle meine Kumpels und Kumpelinnen mit einem Chromosömchen 21 mehr wünsche ich einen Happy DS-Day! Und allen anderen auch!
Übrigens an alle, die sich nicht so gut auskennen: wir leiden nicht und wir sind auch nicht erkrankt! Aber das nur mal so am Rande :-)

Blutarmut

Letzte Woche hat die Kinderärztin gesagt, dass ich Blutarmut hätte. Mein Hämoglobin und die roten Blutkörperchen seien zu niedrig. Ich nehme gerade Eisentropfen, aber meine Mama ist nicht sonderlich beruhigt, da der Ferritin-Wert, also der Eisenspeicher, noch im unteren Normalbereich war und eine Eisenmangelanämie entsteht wohl erst, wenn alles Eisen weg ist. Und die anderen Wert waren auch eher im unteren Normalbereich. Hmmmmm, jetzt ist sie voll in Panik, ob ich Leukämie oder sonst eine schwere Bluterkrankung habe. Sie denkt an Knochenmarkspende und Chemotherapie.

In 2 Wochen wird nochmal Blut abgenommen, dann sieht man weiter. Aber bis dahin kann meine Mama bestimmt nicht richtig schlafen und hat schlechte Träume...

PEKIP

Das bin ich, nackig wie Gott mich schuf. Und meine Mama ist auch dabei, die schau ich gerade an. Wie meistens bete ich in der Bauchlage und halte meinen Kopf nach rechts. Ansonsten finde ich es ganz okay mit anderen Kindern nackt rumzuliegen. Manchmal muss ich dann ordentlich pieseln, so ohne Windel ist das auch ein tolles Gefühl....

Ein halbes Jahr ist um ..... Zeit Bilanz zu ziehen

So, jetzt bin ich also ein halbes Jährchen alt. Da wollte ich doch mal mitteilen, was ich alles so kann und mit was ich mich gerade so beschäftige:
Ich bin ein vollgestilltes Kind
Ich schlafe nachts seit Monaten etwa 9 Stunden durch
Ich spiele mit meinen Füßen
Ich spiele mit beiden Händen mit Spielzeug - ach und das an den Haaren ziehen und ins Gesicht greifen habe ich auch entdeckt
Ich plappere in seltsamen Lauten, wenn ich Bock drauf habe (versteht bloß keiner)
Ich bin sehr interessiert an Licht, also rumschauen finde ich gut
Ich bin auch interessiert an schicken Mädels, deshalb strahle ich auch alle an (sind auch ein paar Männer dabei, aber egal!)
Ich liebe es ganz doll durch die Gegend geschaukelt zu werden, so richtig mit hoch fliegen und so
Ich finde es auch lustig, wenn ich gekitzelt werde oder Nasenküsse bekomme
Ich kann mich ziemlich gut verbiegen (also mit dem Kopf nach hinten und so)
Ich drehe mich von der äußerst ungeliebten Bauchlage auf den Rücken
Die Bauchlage klappt immer besser
Ich trainiere gerade das Drehen auf den Bauch (andersrum kann ich schon - siehe oben)
Ich starte in den nächsten Tagen die ersten Versuche einen Brei mit einem Löffel zu essen
Ich lese jeden Tag viele Wortkarten und übe meine ersten Gebärden
Ich übe gerade das Sitzen (klappt aber noch nicht)
Wasser mag ich immer noch nicht

So, mehr fällt mir gerade nicht ein, aber das ist doch schon mal was, oder?

Award

Ich bin stolzer Besitzer meines ersten Awards (neben meinem Oscar). Diesen Freundschafts-Award hab ich von Eliane, der Tante aus Irland, bekommen. Und sie hat auch noch was ganz Liebes über mich geschrieben, weshalb ich ihr mal wieder einen dicken Nasenkuss verpasse. Ich glaube, sie findet mich richtig scharf :-)

Und eigentlich müsste ich den Award ja an weitere 8 Blogger weitergeben, aber das kann ich nicht. Ich möchte den Award an alle Leserinnen und Leser meines Blogs weitergeben. Ihr habt euch alle den Award verdient. Jeder einzelne!

Gestern war ich beim Augenarzt. Der war soweit zufrieden mit mir und der HNO am Tag zuvor auch. Ich hab nur durch meine ständige Rotznase eine Tubenbelüftungsstörung, was evtl. zu einer geringen Hörminderung führen kann. Vielleicht brauch ich mal Paukenröhrchen... Da hab ich auch gestaunt, dass mein Ohr mal Musik spielen soll. Ich hab dann mitbekommen, dass das irgendwas mit einem Schnitt ins Trommelfell zur Belüftung zu tun hat. Aber das ist Zukunftsmusik in meinen Ohren (welch Wortspiel...hihihi). Vielleicht gibts ja noch andere Hilfsmittel, dass meine Nase irgendwann mal frei wird? Meine Eltern sind für jeden Tip neben den obligatorischen Kochsalz-Nasentropfen dankbar, denn ich nerve sie nachts ganz schön mit meiner Schnarch-Rotzelei. Die wissen gar nicht, dass ich das absichtlich mache....

Mein Papa muss weg...

Ich muss sagen, ich bin ein bißchen traurig. Mein Papa ist jetzt eine ganze Woche weg und kommt erst wieder am Freitag heim. Ich weiß gar nicht, mit wem ich jetzt Achterbahn fahren oder Riesenschaukel spielen soll. Muss halt Mama herhalten....Oder ich hab ne andere Idee: ich spiel mit meinen Füßen! Die sind eigentlich auch ganz lustig...