Samstag, 11. April 2009

Erleichterung, aber...

Meine Mama ist ganz doll froh, dass die Blutwerte okay sind. Sie hat gemerkt, wie wichtig ich für sie bin und dass es bestimmt ein ganz schlimmes Gefühl ist, um sein Kind zu bangen. Das Down-Syndrom hat eigentlich keine große Rolle mehr gespielt, hauptsache ich bin gesund. Da werden die Prioritäten plötzlich ganz anders verteilt. Eine ganz neue Erfahrung: was wichtig war, ist plötzlich nicht mehr wichtig. Meine Mama hat aber gerade das Gefühl, vor Sorgen durchzudrehen. Die ganze Woche über habe ich gespuckt beim Husten und heute hab ich nach dem Baden mit hochrotem Kopf und einer Art Knurren meinen Rumpf/Bauch ganz doll verkrampft und das mehrmals hintereinander. Ich hab das schon ein paar Mal gemacht, aber heute extrem häufig. Meine Mama schaut mich dann immer ganz genau an, ist total verunsichert und rattert alle medizinischen Möglichkeiten durch, was das nun bedeuten könnte. Heute dachte sie, dass das ein epileptischer Anfall sein könnte. Irgendwie ist sie gar nicht mehr entspannt und sieht in mir ständig ein kleines Menschlein, das irgendwas hat. So als ob das Down-Syndrom noch nicht alles gewesen sein kann und die ganzen höheren Wahrscheinlichkeiten für andere Erkrankungen auf mich zutreffen könnten. Sie scheint ihr Ur-Vertrauen verloren zu haben.

Und dann bin ich auch noch ein schlechter Esser und ein noch sehr viel schlechterer Trinker. Ich trinke eigentlich gar nichts und lehne alles ab (schmeckt einfach nicht) und den Brei muss man auch mit viel Überredungskunst in mich reinschaufeln, so dass ich überhaupt auf ne kleine Menge komme. Die Menge, die ich eigentlich essen sollte, schaffe ich nie. Zum Glück gibts dann zwischendrin doch wieder die lecker Milch.

Naja, das Down-Syndrom hat sie natürlich nicht vergessen und heute hat sie sich doch irgendwie wieder fehl am Platze gefühlt, als sie in einem Babygeschäft für mich shoppen war. Lauter Dickbäuchige und lauter Mommys und Daddys, die ein (nach außen hin) gesundes Kind vor sich herschoben. Da kommen dann doch ein paar Frustgedanken hoch, warum sie nicht auch zu denen gehört.

Vielleicht sollte ich einfach mal wieder "ganz normal" sein, dann braucht sich meine Mama nicht ständig Gedanken zu machen.

Kommentare:

  1. Liebe Bettina,

    zum Essen kann ich Dir sagen, Felix hat etwa 3 Monate gebraucht, bis er das Essen mit dem Löffel richtig akzeptiert hat (also ohne meckern, spucken, Kopf weg drehen und Körper verbiegen). Vielleicht braucht der kleine Ben nur etwas Zeit, das ist ja eine grosse Umstellung und DS Kinder haben manchmal auch eine Überempfindlichkeit im Mund, das macht es für ihn wahrscheinlich auch nicht leichter. Halt durch und bleib geduldig. Felix mag auch jetzt noch immer nichts essen, was größer als eine Erbse ist, schon gar nicht, wenn es härter ist. Er bekommt alles pürriert in Breiform und weigert sich selbst mit seiner Hand etwas Essbares in den Mund zu nehmen. Bei Spielsachen ist das kein Problem, da wird alles in den Mund gesteckt, angebissen und gelutscht - nur nicht wenn es essbar ist...

    Ben wurde auch voll gestillt, oder? Dann ist die Trinkumstellung auf Fläschchen vielleicht noch eine zusätzliche Herausforderung...

    Und: dickbäuchig oder nicht hat nichts mit DS zu tun. Felix hatte zeitweise so einen dicken Bauch, dass ich alle Gummis aus den Hosen rausnehmen musste, weil sie sonst nicht passten.

    Ich wünsche Dir, dass die Zuversicht wieder kommt und Du Dein Urvertrauen wieder an die Oberfläche lässt - das geht nämlich nicht verloren ;-), Du hast es nur mit Sorgen zugedeckt.

    Liebe Grüße
    Maria

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  2. Liebe Bettina

    ich freue mich mit dir und natürlich noch viel mehr für Ben, dass seine Blutwerte wieder in Ordnung sind;
    das mit der verschiebung der Prioritäten ist bei mir nicht anders und alles andere kann ich dir im Moment sehr gut nachempfinden ..
    wir hatten mehrere Untersuchungen wegen der Herzfehler und dem Lungenhochdruck (Bluthochdruck ist endlich seit letzter Untersuchung O.K.) von Elias und am 22.4. haben wir die letzte entscheidende wo es darum geht ob Elias jetzt noch vor dem 6ten Lebensmonat operiert werden muss die Ärzte sagen zu 90% Ja, **ich hab eine Scheissangst vor dem Termin und noch viel mehr vor einer eventuellen Operation** und wahrscheinlich auch wie Maria schreibt zur Zeit mein sonst doch sehr starkes Urvertrauen und meine positive Einstellung mit Sorgen und Angst zugedeckt ..
    weiters ist es so, dass Elias gestillt wird und mit 4 monaten erst 4050gramm hat und 55cm gross ist, alle reden schon auf mich ein ich soll ihn auf Fläschchen umstellen dann würde er zunehmen nur ein paar wenige sagen das hat nichts mit dem stillen sondern mit dem Herz zu tun das er nicht so gut zunimmt, weil er mehr Energie verbraucht, naja ich bin manchmal ganz schön in der Zwickmühle was ich machen soll, weil wir ja fast neun Wochen gekämpft haben das er an der Brust trinken lernt ( habe vorher abgepumpt) und das soll jetzt alles für die Katz gewesen sein, so bin ich jetzt den Kompromiss eingegangen das er am Abend ein Fläschchen dazubekommt (schon seit ein paar Wochen) geändert hat sich nichts, er nimmt kaum zu und manchmal wieder ein wenig ab.

    Aber liebe Bettina fehl am Platz brauchst du dich nicht fühlen das ist bei mir umgekehrt ich denke manchmal wenn eine Bemerkung oder Blicke von anderen Müttern mir nicht gefallen **die sind fehl am Platz**

    lieber Ben DU bist "normal" den Normen gibt es ganz viele und wer sagt uns welche die allumfassende richtige Norm ist ??? vielleicht seid ihr kleinen Menschlein mit dem besonderen Chromosom die "normalsten" überhaupt ... zumindest was die guten Eigenschaften angeht sind alle mit "Extras" an der Spitze unserer Gesellschaft und so macher ***normalo*** könnte sich eine Scheibe davon abschneiden ..
    glaub mir ich weiss von was ich rede ich durfte ja fast 9 Jahre lang Menschen mit Trisomie21 und anderen Beeinträchtigungen begleiten ..
    das Down Syndrom ist nicht das Problem an sich sondern die Begleiterscheinungen wie Herzfehler, Darmprobleme; Epilepsi, Lungenhochdruck, Autismus usw..


    so genug gescheit dahergeschrieben liebe Bettina ich kann dir auf jeden Fall nachempfinden wie es dir manchmal geht und wünsche dir und mir, dass es wieder in eine positive Richtung geht und das Urvertrauen sich wieder meldet

    ganz liebe Grüße Uschi und Elias

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  3. Liebe Bettina,

    oh Mann. Ich wünsche dir so, dass das mit dem Husten bald besser wird. Damit hängt es bestimmt zusammen, dass er auch nix essen und trinken will. Was Brei angeht, finde ich, ist er eh noch klein. Also, Lola hat auch erst ab 9 Monaten Brei gegessen. Vorher ging gar nix rein. Naja, sie wurde bis dahin voll gestillt. Das hat sie zum Glück immer gut angenommen. Auch wenn sie nie ein Schwergewicht war.

    Das mit dem 'Urvertrauen' ist schwer, ich weiss. Gerade in Zeiten der Krankheit. Aber es ist das Wichtigste, was du dir und Ben schenken kannst. Das Vertrauen, die Sicherheit, dass es ihm gut geht, das er gesund ist. Auch wenn er gerade eben mal ein bisschen schwächelt.... Als Lola im letzten Jahr so krank war, und mit einer sehr sehr schweren Lungenentzündung zwei Wochen lang künstlich beatmet werden musste, da war ich auch sehr fertig. Aber dann ist mir zufällig das 'LOLA-Prinzip von Rene Egli in die Hände gefallen, naja, bei dem Titel. Und wie auch immer, dieses Buch hat in mir einen Chip umgelegt. Es sprach von der Wichtigkeit des Loslassens. Einfach die Situation annehmen. Das Down-Syndrom, die Krankheit, die Angst. Und Vertrauen. Und nur noch gutes Denken, sich über jede positive Veränderung freuen und dankbar sein. Und Liebe, ganz viel Liebe, fühlen, und schenken und denken. Für dich, für dein Kind, für alle. Und noch viel mehr. Und in mir ist ein Knoten geplatzt. Ich wusste plötzlich mit aller Sicherheit, dass Lola gesund ist, dass sie die Kraft hat. Ich habe nicht nur daran gegelaubt. Ich wusste es einfach. Und von diesem Tag an, ist es in atemberaubendem Tempo mit ihr bergauf gegangen. Noch heute bin ich unendlich dankbar.

    Unsere geistigen Kräfte sind mächtig, so viel mächtiger, als wir glauben. Dein Urvertrauen ist da! Ben ist gesund! Und stark!

    Ganz liebe Grüsse,
    Amelie

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