streichelzoo

war schon mal jemand im streichelzoo? also mal ehrlich, ich hatte mir da was anderes drunter vorgestellt...

Krank und Mama macht Pause

So, jetzt bin ich krank. Seit Donnerstag hab ich Fieber und es will einfach nicht weg gehen. Wenn es morgen nicht besser sein sollte, werden meine Eltern mit mir zum Arzt gehen. Ich hab also richtig was ausgebrütet. Hoffentlich ist es nichts schlimmes.

Und meine Mama macht mal Pause. In letzter Zeit war sie ja nicht so gut drauf. Mit der Diagnose Down-Syndrom kommt sie einfach nicht so gut klar wie andere oder andere reden/schreiben darüber nicht so viel. Wie auch immer, ihr machts halt zu schaffen und sie kann diese innere Verletzung nicht so leicht wegstecken. Aber weil sie natürlich nicht immer nur negative Gedanken schreiben will, macht sie mal Pause. Das hört sich ja sonst so an, als ob sie mich gar nicht lieb hat und das stimmt einfach nicht. Sie hat mich nämlich ganz arg lieb. Sonst würde sie sich ja nicht so viele Gedanken machen- insbesondere was mal aus Big BEN werden wird.

Sodele, jetzt sollte ich mal dringend was zu trinken. Denn wenn man Fieber hat, braucht man viel zu trinken. Alte Doktoren-Weisheit :-)
Und wenn ich wieder auf dem Damm bin, kommen mal ein paar neue Bilderchen. Versprochen! Aktuell möchte ich nicht fotografiert werden, sonst kommen meine Augenringe so zur Geltung.

Rückschritte

Nachdem ich mich ja grundsätzlich drehen kann, hab ich seit letzter Woche keine Lust mehr drauf. Am liebsten drehe ich mich von der Bauchlage wieder auf den Rücken und liege so stundenlang da, falls es nichts zum Spielen in der Nähe gibt. Und erzählen tu ich eigentlich auch nicht mehr viel. Auch keine Lust dazu.

Meine Mama ist schon recht verzweifelt, weil ich so überhaupt keine Lust auf Fortbewegung habe. Und sie hat auch Bammel, dass man darauf schließen kann, dass in meinem Oberstübchen nicht sonderlich viel vorhanden ist (Anm. d. Redaktion: das ist jetzt weder böse noch unliebsam gemeint, sondern so geschrieben wie man halt so schwätzt :-) .

In den ganzen Krabbelgruppen, wo ich bin, sind die anderen Kids mir jetzt alle davongerannt. Die ersten machen so langsam ihre ersten zaghaften Gehversuche. Tja und ich schau mir das alles an und denk mir mein Teil. Sollen die sich doch abzappeln...

Besuch bei der RTF des RV Fellbach

OK, gleich vorwerg - papa hat heute sch... fotografiert. es gibt keine bilder von radfahrern. das ist für eine rtf (rad-touristik-fahrt) natürlich eher ungewöhnlich... also, dass man keine radler sieht. aber nun gut. dafür sieht man ja mich - tataaa :-) aber nochmals: sorry, papa hat einfach gepennt.

schön wars auf jeden fall - mal bei den alten radler-kumpels von mama und papa vorbeizuschaun. vielleicht kann ich ja nächstes jahr in meinem hänger schon mitfahren. jaaaa herr dr. chiropraktiker, ich weiß, ich soll nicht im rad-hänger sitzen - is nich gut fürs kreuz. dafür hab ich ja die tolle hängematte von chariot (ich bekomme keine prozente für werbung - aber das ding is echt klasse :-)

war heut nur ganz kurz - und nächstes jahr kann ich ja hoffentlich schon sitzen und hab ein wenig mehr power in den knochen. ich verspreche: wir machen ganz langsam und vorsichtig!

aha - das nennen die also radfahren: rumsitzen, würschtle mampfen und bier schlürfen. tolle sache. da will ich auch öfter mit dem rad fahren!

Geschwisterfrage - Fachtagung

Mama hat ja erst letztens die Frage hier gestellt, wie das wohl mit einem Geschwisterchen aussehen könnte. Für alle, die schon einen Schritt weiter sind (und das nicht nur beim Trinkhalm-Trinken :-), die können evtl. bei einer Fachtagung im November in Waiblingen bei Stuttgart mehr erfahren.

Wen's interessiert: die Infos dazu im 46PLUS-Blog
oder im Tagungsflyer (hosted auf 46PLUS.de)

einen schritt weiter

vor ein paar tagen hat papa einfach mal den strohhalm (übersetzung für nicht süddeutsche: trinkhalm) genommen und ihn nicht von oben in meinen mund hineinsabbern lassen, sondern einfach mal ganz normal in den becher gesteckt. naja, was sollte ich auch anderes machen als dran ziehen... und trinken. ab und an blubbert zwar noch was neben raus, aber grundsätzlich klappts ganz gut. und papa bekommt keine krämpfe mehr in der hand beim "strohhalm-füttern" :-)

hallo physiker...

... ist da wirklich ein topf voll gold (und was ist das?) am ende dieses farbigen dinggens? ich habe es vor ein paar tagen aus meinem zimmerchen heraus gesehen. sah toll aus. leider hats geregnet - sonst wärs vielleicht noch schöner gewesen? naja - heute ist tolles wetter, blauer himmel, viel sonne... aber keine farben am himmel :-) trotzdem ein schöner tag!

Taufe

So, seit Sonntag bin ich getauft. Jetzt gehöre ich auch zur großen christlichen Gemeinschaft. Der Taufgottesdienst war sehr schön. Wir waren nur 15 Personen und alle standen im Kreis um mich. Das war sehr aufregend und ich hing an den Lippen des Pfarrers. Und dann hab ich noch 3 Paten. Das finde ich echt cool, da ich alle gerne mag.

Anschließend waren wir noch Essen und bei uns daheim gabs Kaffee und Kuchen.

Vielen Dank an alle, die da waren und auch an alle, die sich mit mir freuen!

meine eltern und die paten


hier werde ich gesalbt


pate mirko ganz nah

benjamins drittes quartal

es ist mal wieder soweit - gestern war quartalsgeburtstag - und da darf das nun schon obligatorische video nicht fehlen. et voila:

paris final - best of... an afghan in paris

Geschwisterfrage

Jaja, jetzt komm ich mal mit einem schwierigen Thema. Meine Eltern könnten es sich eigentlich ganz gut vorstellen ein Geschwisterchen für mich zu machen. Jetzt bin ich halt der Erstgeborene mit einer Behinderung und das belastet meine Mama für eine weitere Schwangerschaft sehr. Sie hätte es um einiges leichter gefunden, wenn ich nicht der Erste gewesen wäre, sondern schon ein Geschwisterchen da gewesen wäre. Aber das kann man jetzt nicht mehr ändern. Ich bin schließlich da!
Nichtsdestotrotz hat sie ganz schön Bammel vor einer weiteren Schwangerschaft. Mit mir war es eine Bilderbuchschwangerschaft und trotzdem hat da schlußendlich etwas nicht gestimmt. Klar meine Eltern haben sich aufgrund meiner Translokation untersuchen lassen und sie sind keine Träger einer balancierten Translokation (also nicht vererbt), aber trotzdem steigt das Risiko für chromosomale Abweichungen, wenn das erste Kind ein Downie ist, bei einer zweiten Schwangerschaft um etwa 1% an (weil man Abweichungen bei der Entstehung meiner Eltern in deren Eierstöcke/Hoden nicht ausschließen kann) und das ist ganz schön viel! Also nicht mehr 1:500 bei 32-jährigen, sondern 1:100.

Also was tun? Standardmäßig eine Fruchtwasseruntersuchung durchführen, dass man weiß, was auf einen zukommt und nicht im Kreißsaal überrascht wird? Was macht man aber, wenn man tatsächlich nochmal ein besonderes Kind bekommen sollte? Wegmachen-weil ein zweites belastet die ganze Familie nochmal mehr? Oder austragen-weil man nach den Erfahrungen mit mir nicht das Lebensrecht des Ungeborenen absprechen kann- aber wer weiß, ob das Ungeborene nicht stärker eingeschränkt sein wird als ich?
Und: trotz aller Untersuchungen hat man auch bei einem zweiten Kind keine Garantie auf ein gesundes Kind- wie behält man dann in einer Schwangerschaft, wenn man weiß, was alles "schief laufen" kann, die Nerven?

Wenn meine Mama nur so cool sein könnte, dass sie das alles locker angeht. Kann sie aber nicht. Und ich fände ein Geschwisterchen eigentlich ganz toll. Bin gespannt, wie ihr dazu steht!

neue webseite des t21-projekts

chandos war wohl langweilig :-) und so hat sie ihrem projekt eine eigene domain verpasst. ab sofort finden sich alle nachrichten zum reisenden afghanen unter http://thet21travelingafghanproject.com/. parallel dazu gibt es auch eine facebook-seite zum projekt. die laufend aktualisierte karte über den aktuellen standort der decke kann man u. a. hier abrufen.

wer mitmachen möchte - einfach hier klicken - man kann jederzeit "einsteigen"!

spiderman - wilhelma dreamnight 2009

The Wilhelma Dreamnight is part of a worldwide zoo event for children with special needs. 200 parcs in four continents close their doors for regular visitors and celebrate a special night with special children. The famous Stuttgart Zoo and botenical garden Wilhelma took part in this event for the first time last night - it was awesome...

some more pictures you'll find on picasa

aufgrund vielfacher nachfrage folgende ergänzung: hiermit versichere ich an eides statt - ja, diese spinne ist echt und lebt! und ist total weich und kuschelig.

dpa-meldung

l'arc de triomphe

die freude über kulturelle abstinenz hielt nicht lange an :-/ als nächstes stand ein steinbogen am ende einer großen straße auf dem programm. war ganz nett anzuschauen - aber ich hab dann lieber gleich gepennt. meine eltern waren dann nachts noch auf dem metall-spargel und haben den bogen nochmal fotografiert. da durfte ich aber nicht mit :-(

sorry, not yet done in paris...

nach so viel kultur war es zeit ein wenig zu entspannen. welcher ort wäre da geeigneter als die galeries lafayette? sehr schön. auch sehr groß. ich musste mich erstmal auf der karte orientieren - im fünften stock ist die baby-abteilung. da bin ich dann gleich hin. da gabs auch ein schaukelpferd. ich nehm's vorweg: ich werde kein pferdefreak so wie meine mama - das steht jetzt schon fest!

Juhu, er dreht sich...

Was lange währt, wird endlich gut... oder so ähnlich. Heute hab ich mich entschlossen meinen Alten mal zu zeigen, wie ich mich drehen kann. In Omas Garten fand ich es so toll, da hab ich mich gedreht, gerollt und war so motiviert, dass ich am liebsten losgekrabbelt wäre, wenn es funktioniert hätte. Wie ein kleines Vögelchen auf dem Bauch hab ich alles angespannt und bin hoch und runter gehopst und wollte vorwärts, aber das ging nicht. Nun gut, dafür finde ich Drehen gar nicht so schlecht. Es tut sich was im Hause Benjamin!

Hihi, meine Mama hat sich voll über meine Motivation gefreut und Bauklötze gestaunt, was ich so alles machen will. Bin ja mal gespannt, was meine Physio morgen zu mir sagt :-)

Therapiemarathon

Meine Mama findet es ziemlich anstrengend mit den ganzen Therapiezeug. Sie liest so viel und erweitert ständig ihren Horizont, das ist einerseits gut. Aber andererseits hat sie dann das Gefühl, dass sie unbedingt ganz viele Sachen mit mir machen sollte, damit ich mich so gut als möglich entwickeln kann. Sie will sich schließlich später mal nicht vorwerfen, dass sie zu wenig gemacht hat. Und das ist mal so ein kleiner Rundumschlag, den sie zwar nicht komplett mit mir macht, den sie aber grundsätzlich für ganz gut hält:

Man sollte mehrmals am Tag an der motorischen Entwicklung arbeiten, d.h. Physiotherapie nach Bobath oder Vojta und nebenher Lektüre des Frühförderprogramms "Kleine Schritte".

Dann sollte die Sprache jetzt schon angebahnt werden, z.B. durch Flash Cards nach Doman.

Ach und dann noch die Mundmotorik, an der man arbeiten sollte, z.B. durch Logopädie- Stimualtion.

Dann kommt noch Patterning nach Doman (Reize setzten, indem man Bewegungsabläufe passiv durchführt) hinzu - insbesondere Erlernen einer hohen Qualität des Krabbelns, nicht Rutschen oder ähnliches.

Evtl. auch noch Tiefensensibilisierung durch propriozeptives Training.

Und natürlich auch noch Spielen, PEKIP, Babymusikgarten und Zwergensprache (wie bei allen Kindern).

Aber genau das ist das Dilemma: man kann gar nicht alles machen, was sich gut anhört. Da wäre man dann den ganzen Tag beschäftigt. Außerdem ist das Kind dann wahrscheinlich dauerüberfordert. Trotzdem macht sie ganz schön viel mit mir. Sie hat aber keinen blassen Schimmer, ob es nicht auch zu viel ist.

Scheinbar ist das häufig so, dass Mütter mit einem besonderen Kind in der Anfangszeit in einen Therapiewahn verfallen, weil man alles möglich tun muss für eine gute Entwicklung. Zumindest entsteht so ein Druck. Das geht meiner Mama nicht anders, aber vielleicht wird sie ja auch irgendwann ruhiger und nimmt das Tempo raus. Einfach nur Mutter sein fällt ihr irgendwie noch schwer.

notre-dame

nach montmartre stand noch mal eine kirche auf dem programm. diesmal eine weibliche. schön gelegen auf einer seine-insel steht sie stolz im herzen von paris... obwohl sie ja nicht "coeur" im namen hat. aber egal. ich war hundemüde und muss zugeben - so richtig in fahrt kam ich erst wieder auf der heimreise im bus. aber ein paar bilder hab ich trotzdem mitgebracht von notre-dame:

juch-hu - endlich gehts nach hause :-) genug alte steine gesehen!