happy birthday mama

liebe mama - alles gute zum geburtstag!
lass es dir heute mal richtig gut gehen und dich verwöhnen. ich stoße auf dich an - die beste mama, die es gibt. auch wenn du manchmal komische gedanken hast - aber das bekommen wir schon zusammen hin. wenn jetzt papa endlich seine kamera wieder auf vordermann bringt, könnte ich dir ja auch ein richtig schönes bild "schenken" - aber da müssen wir wohl noch ein paar tage warten. deshalb muss das gräusliche handybild herhalten. macht aber nix! hab dich lieb... ganz liebe geburtstagsgrüße, ben.

Gedanken meiner Mutter

Jaja... meine Mutter. Heute ist sie irgendwie nicht so gut drauf.
Sie denkt ständig daran, warum gerade sie ein Kind wie mich bekommen hat und nicht ein ganz normales Kind wie jede andere auch. Das wird ihr immer bewusst, wenn sie in ihrem Freundes- und Bekanntenkreis oder sogar auf der Straße, in der Stadt, auf nem Babybasar sieht, dass da alles vollkommen in Ordnung zu sein scheint. Normale Kinder, glückliche Eltern. Alle scheinen glücklich zu sein. Sie fühlt sich ziemlich alleine und hat manchmal das Gefühl, dass sie nicht so recht zu den anderen, normalen Eltern passt. Schließlich hat sie ja auch ein irgendwie anderes, nicht normales Kind.
Von Themen, bei denen sie eigentlich mitreden wollte, fühlt sie sich ausgegrenzt. Jetzt macht sie sich Gedanken darüber, ob und wann ich überhaupt mal sprechen werde. Das hat sie eigentlich für ihr Kind als selbstverständlich vorausgesetzt. Und das frustriert sie. Sonderschule? Hauptschule? Ihr Kind sollte eigentlich mal aufs Gymnasium und was Ordentliches machen! Schließlich sind meine Eltern ein rechtes Power-Paar. Und jetzt dann "Behindertenwerkstatt"? Selbstständigkeit?... was von meiner Mutter auch als selbstverständlich vorausgesetzt wurde.

Sie hat Bammel davor, dass andere sie bemitleiden. Das will sie gar nicht. Dass andere mich anschauen und denken, ach Gott, das Kind sieht ja komisch aus, die Arme...

Dann denkt sie sogar manchmal, wenn sie das alles gewusst hätte, würde sie dann überhaupt nochmal ans Kinderkriegen denken? Und dann hat sie ein schlechtes Gewissen mir gegenüber. Ich kann ja auch nix dafür, dass ich so bin wie ich bin.

Und immer wieder denkt sie aber, dass ich irgendwie auch gar nicht anders bin als andere Kinder und sie befürchtet dann, dass sie sich nur was vormacht und meine geistige Behinderung später noch voll zum Vorschein kommt. Manchmal, wenn sie andere Menschen mit Down-Syndrom sieht, hat sie das Gefühl, dass die richtig "behindert" sind und sie will nicht, dass ich auch mal so werde und bis jetzt ist es ja nicht so, aber sie hat Angst davor. Schließlich beinhaltet das Down-Syndrom ja auch ne geistige Einschränkung. Oder? Wie wird das bei mir sein? Gehöre ich zu den guten oder nicht so guten?

Sie scheint recht verwirrt zu sein und ständig an die Zukunft zu denken und was aus mir wohl wird. Ich nehm sie mir mal zur Brust.... obwohl ich ja an ihrer Brust hänge.... Komisch eigentlich!

traveling afghan

hi,

ich hab grad bei little miss e nachgeschaut...und siehe da:
"The T21 Traveling Afghan is being mailed out to the first family TOMORROW! More on instructions, the plan of action, etc. when it goes out!"

morgen gehts los!! bin mal gespannt, wohin die reise zuerst geht.

and the oscar...

in the category of most outstanding newborn on sept. 10th, 2008, between 10 and 10:30 goes to:

big ben benjamin!!!

thank you - thank you sooo much. i am so... i really didn't expect that! you know, since i just got here... it all happened so quick... i am just overwhelmed. thank you... thank you. i wanna thank my mom and dad and my personal coach at UCLA for this great gift, without him, i wouldn't be here tonight. i also wanna thank my producer, the make-up artists at paramount pictures and of course the little girl from upstairs that always got me back on track again after a long night at the bars. thank you, thank you for this! love you all!

and the oscar goes to...

das wissen wir noch nicht. aber wir haben einen heißen kandidaten im rennen - und spekulieren auf "best runny nose" oder "best smile" in der kategorie der unter einjährigen. die entscheidung wird irgendwann heute nacht fallen - ich bin gespannt. leider konnte ich mir den flug nach hollywood nicht leisten und bin somit auf's fernsehen angewiesen. papa hat aber schon chips und milch besorgt, einer grandiosen fernsehnacht steht also nichts entgegen :-)

noch ne premiere

so, nachdem ich ja jetzt lesen kann war ich gleich mit papa heute abend im café scholz am marktplatz in stuttgart. da hab ich mir dann mal die karte gekrallt und ordentlich studiert. viele leckere sachen drauf , aber auch nich ganz billig, das muss ich schon sagen. aber ist ja auch das café am platze. wir sind aber nich draußen gesessen - auch wenn das so aussieht... da war noch ne scheibe dazwischen. hab ich bemerkt, als mein kopf plötzlich gegen was unsichtbares stieß. das heißt "glas" hat papa gemeint. naja, wenn er das sagt...

ich hab mir dann einen leckeren primitivo rausgesucht. war klasse... nur mit dem großen glas, da hatte ich so meine probleme. aber das wird schon noch.

das frühe lesen hat begonnen

mama hat ständig neue dinger auf lager!

und heute hat sie mir zum ersten mal so riesige buchstaben gezeigt. immer nur ein wort pro DIN A4 blatt... als ob ich blind wäre. hallo! ich brauch kein arial in größe 240, ich kann auch ganz normal lesen. aber diese erwachsenen trauen einem auch nix zu. bin mal gespannt, wie das weiter gehen soll. heute sind es fünf wörter gewesen. bei dem tempo kann ich in 30 jahren noch nicht mal die bild-schlagzeilen lesen...

[anmerkung der red.: mehr zum thema frühes lesen bei kindern mit ds]

herzlichen glückwunsch

lieber diego,

ganz arglich gratuliere ich dir zu deinem enkel! jetzt bist auch du opa! der mann, der die hand gottes zum tore "schießen" verwandt und mit dem luftgewehr auf fotografen ballerte. aber nach all diesem auf und ab hat nun dein reizendes töchterlein einen sohn bekommen. und was für einen - denn er heißt... ja, ja... JAAA: BENJAMIN! herzlichen glückwunsch zu dieser sensationellen namenswahl! :-)

ich kann es nicht mehr mit ansehen!
papa hängt jetzt schon den ganzen tag vor der kiste. naja, nicht den ganzen - heute mittag waren wir kurz bei ihm im büro. war ganz nett, aber ich kann ihn jetzt verstehen, warum er da nicht bleiben wollte :-) oder hab ich da was falsch verstanden? [ja, hast du - anmerkung der red.]
aber egal - seit wir daheim sind, ist er in seinem zimmer verschwunden und ward nicht mehr gesehen. und hackt und flucht und up- und downloaded irgendwelche sachen. er hat sogar das abendessen sausen lassen. und wofür? na dafür: neues blog-kleid - neue bildtitelleiste und wat weiß ich. aber papa, mal ehrlich: hat sich das gelohnt? [zwerg, werd nich frech, ich bin ja noch nich fertig, lass mich einfach noch ein bisschen üben und basteln, dann wird das schon]

na gut. zieh ich halt noch ein bisschen an mamas neuen haaren. ;-)

nicht, dass ihr glaubt, ich läge den ganzen tag nur faul in der ecke und sinniere über fliegende teppiche - NEIN! ich trainiere immer wieder fleißig meinen butterweichen trizeps - auf dass die sache mit dem stütz in diesem jahr mal irgendwann klappt :-)

Der reisende Afghane

hi,
ich hab grad bei little miss E auf dem blog vorbeigeschaut. der ist in englisch und das kann ja auch nicht jeder. deshalb wollte ich kurz erzählen, um was es eigentlich geht. also: erstens reist kein windhund durch die lande! es geht auch nicht um haschisch - sorry potheads. es geht um einen kleinen geknüpften teppich, der um die welt reisen soll. familien aus ganz amerika, österreich und deutschland haben sich schon gemeldet. natürlich soll der afghane auch nach afghanistan! und mit ihm reist ein buch - quasi ein tagebuch. und so verbindet die welt der DS-blogger in der realität ein stück stoff, das von kind zu kind reist. irgendwie ein tolles symbol - ein gewebtes stück stoff verknüpft nun die virtuelle blogger-welt mit der realen. und in der realen welt viele familien in denen menschen mit down leben - ein tolles projekt! glückwunsch an little miss e! ich freue mich schon heute auf den tag, an dem dr debbich (gut schwäbisch für decke) bei mir ankommt!

Herzenssache

Welch frohe Kunde..... ich war heute beim Kinderkardiologe. Und der hat ganz schön viel gestestet bei mir, ich wurde verstöpselt, ultrageschallt und echokardiographiert. Meine Mama war dann ganz froh, dass der Arzt gesagt hat, dass ich keinen Herzfehler habe und dass sich alle Lücken, Löcher und so was geschlossen haben.
Scheint ich bin richtig gesund. Bedeutet eigentlich ich bin normal wie jedes andere Kind. Wie schön!

hey there blogger-buddies around the planet,
I AM IN! great idea - looking forward to getting the afghan. though until just now, I always thought that's a dog!!? well, i am sure, no one wants to ship a dog around - so dear animal friends: don't worry, everything's alright! no one will be hurt!

:-)

Ganz schön hart....

Meine Mama macht sich gerade richtig viele Gedanken darüber, dass sie eigentlich doch gar keine Probleme hat. Gerade hat sie gelesen, dass eine Kind gestorben ist. Das ist für sie ganz schlimm. Sie macht sich so viele Gedanken über das Down-Syndrom und vergisst ab und an, dass ich ihr gar keine Probleme mache und dass es anderen Kinder in dem Moment viel schlechter geht, weil sie zum Beispiel krank sind.

Ich hoffe jedenfalls, das kleine Mädchen hat es gut im Himmel und schaut jeden Tag bei seiner Familie vorbei.

Frühes Lesen

Meine Mama will mir unbedingt das Sprechen beibringen. Das scheint ihr recht wichtig zu sein. Jetzt hat sie ganz viel gelesen über das "Frühe Lesen". Meine Großeltern basteln schon fleißig Wortkarten, damit meine Mama die mir über den Tag verteilt zeigen kann. Da bin ich ja mal total gespannt, ob mir das Spaß macht und ob ich tatsächlich schneller sprechen lerne. Ich rede ja jetzt schon wie ein Wasserfall ....

Ansonsten hab ich gerade ne richtige Rotznase, aber bei dem Wetter auch kein Wunder. Gestern bei der Frühförderung war die nette Dame, die ab und zu zu uns kommt, ganz begeistert von mir.

Scheinbar erfülle ich bisher alle Erwartungen vollauf. Na das soll mal recht sein. Ich strenge mich auch ganz schön an. Zum Beispiel macht es mir gerade viel Spaß mit meinen Füßen zu spielen und trete kräftig gegen die Sachen am Trapez. Und drehen übt meine Mama auch viel mit mir auf der Wickelkommode. Da bekomme ich bald nen Drehwurm.

Achja und meine Mama ist sich nicht so recht sicher, ob ich langsam meine Zähnchen bekomme. Down-Kinder sind da ja wohl etwas später dran, aber ich kaue schon ganz doll auf Fingern rum. Das gefällt mir!

Ich bin seit vorgestern übrigens schon 5 Monate alt und hab noch keine Falten! Das macht mich so sexy, dass ich schon von anderen weiblichen Wesen begrapscht werde. Die wollten mir voll an die Wäsche und haben mich doch tatsächlich befummelt... aber seht selbst...

Heute zeige ich euch mal wie das Lachen funkioniert.... Man hebt seine Mundwinkel leicht an und denkt an was Freundliches. Nicht unbedingt an Wasser oder an die Krankengymnastik, aber vielleicht an Milch....

eigentlich wäre ja heute badetag...

aber da ich ja wasserscheu bin, was ja hinlänglich bekannt sein dürfte, dachte ich mir, vielleicht gehts ja auch ohne :-) und deshalb habe ich mal ein probeliegen veranstaltet.
sehr bequem. und so trocken. einwandfrei. so kann man es in der wanne aushalten - aber auch nur so! merkt euch das! alles andere wird sofortige reaktanz erzeugen und in gellendem hochtongeschrei abgestraft. das ist keine drohung - das ist ein versprechen :-)

Ich habe mir überlegt, dass ich eigentlich mal meine Eltern und deren Gedankenwelt vorstellen sollte. Die sind teilweise schon ganz schön verrückt....

Meine Mama ist 31 Jahre alt. Wie ich erfahren habe, ist das das Durchschnittsalter von DS-Mamas. Meine Mama hatte ganz schön konkrete Vorstellungen von mir und hat sich wirklich auf mich gefreut. Anfangs dachte sie noch, dass ich eigentlich lieber ein Mädchen hätte werden sollen, dann aber hat sie immer gedacht: "Hauptsache gesund". Für meine Mama war es bisher das Schlimmste, was einem passieren kann, ein behindertes Kind zu haben. Das hat sie immer total abgelehnt.

Ich hab mich in ihrem Bauch recht wohl gefühlt, deshalb war die Schwangerschaft für sie richtig toll. Außer dass sie einen dicken Bauch hatte, war ansonsten gar nichts. Auch der Arzt war sehr zufrieden mit mir, weshalb man keine Extra-Untersuchungen hat machen lassen. Dann hab ich mich entschlossen, ein bißchen - genauer gesagt 4 Wochen- früher auf die Welt zu kommen. Das hab ich nur wegen Papa getan, weil der nämlich seine weiterführende Ausbildung ab Oktober begonnen hat. Also kam ich für meine Eltern sehr überraschend am 10.09.2008 auf die Welt. Ich war schon sehr groß (50 cm) und sehr schwer (3040 gramm), dafür dass ich noch gar nicht so richtig "fertig" war....

Meine Eltern und insbesondere meine Mama haben sich aber nicht wirklich so richtig gefreut, als ich da ganz nackig auf ihrem Bauch lag. Meine Mama war total fertig mit den Nerven, dass ich wohl ihre Erwartungen so gar nicht erfüllen werde - sie hat sich ein Kind vorgestellt, dass hübsch ist, clever (aufs Gymnasium geht, studiert und Karriere macht) und ganz bestimmt mal das Leben locker meistert und die Herzen aller Mädels erobert. Irgendwie passe ich ihr da wohl nicht ins Bild. Aber was soll an mir denn so schlecht sein? Ich finde mich eigentlich ganz knuddelig und clever werde ich bestimmt auch. Das wissen meine Eltern nur noch nicht...
Meine Mama ist immer noch nicht so richtig glücklich mit mir, dabei strenge ich mich wirklich an, ihr alles recht zu machen. Ich bin total gesund, schlafe nachts durch und trinke ganz fleißig an ihrer Brust. Aber dauernd denkt sie an die Zukunft und was ich alles mal nicht können werde. Mannomann...... sie kann ja auch nicht segeln, Hockey spielen oder Chinesisch sprechen!

Mein Papa ist da irgendwie cooler. Der findet mich richtig klasse und könnte mich die ganze Zeit knuddeln. Vielleicht liegts einfach daran, dass er mich nicht so oft sieht und sich dann viel mehr freut.

Achja, das was ich haben soll, nennt man übrigens Trisomie 21 oder Down-Syndrom. Und ich habe mir gedacht, dass das alles noch viel zu langweilig ist. Deshalb hab ich mir überlegt, dass ich mich für die seltenere Robertson´sche Translokation 21;21 entscheide. Die hat übrigens mein Kumpel aus Österreich (Prince Vince) auch - den kennt ja jeder. Und auf seinem Blog ist auch ganz genau beschrieben, was das ist. Meine Eltern sind zum Glück keine Träger einer balancierten Translokation, das heißt, dass sie sich ruhig für ein Geschwisterchen für mich bemühen könnten.

So,
ich wurde "getagged" und in diesem Fall bedeutet das, dass ich aus dem 4. Ordner das 4. Bild in meinem Blog veröffentlichen soll.
Also gut, dann mach ich das mal....... und zu meiner Entschuldigung muss ich sagen, dass ich auf dem Bild noch etwas klein und unerfahren bin, was Wasser angeht. Jetzt weiß ich, dass es gefährlich ist...... gefährlich nass, glitschig und kalt! I mogs einfach net.

ich hoffe, ich verstoße hiermit nicht gegen die sittengesetze und begehe somit einen grundrechtlichen "verstoß" im sinner der schrankentrias aus artikel 2 grundgesetz. ich finde, mein kleiner landwirt ist echt goldig. ich kanns auch noch lauter und länger, aber das wäre mir hier an dieser stelle peinlich - ihr müsst ja nicht alles sehen und hören :-)