Mittwoch, 25. Februar 2009

Gedanken meiner Mutter

Jaja... meine Mutter. Heute ist sie irgendwie nicht so gut drauf.
Sie denkt ständig daran, warum gerade sie ein Kind wie mich bekommen hat und nicht ein ganz normales Kind wie jede andere auch. Das wird ihr immer bewusst, wenn sie in ihrem Freundes- und Bekanntenkreis oder sogar auf der Straße, in der Stadt, auf nem Babybasar sieht, dass da alles vollkommen in Ordnung zu sein scheint. Normale Kinder, glückliche Eltern. Alle scheinen glücklich zu sein. Sie fühlt sich ziemlich alleine und hat manchmal das Gefühl, dass sie nicht so recht zu den anderen, normalen Eltern passt. Schließlich hat sie ja auch ein irgendwie anderes, nicht normales Kind.
Von Themen, bei denen sie eigentlich mitreden wollte, fühlt sie sich ausgegrenzt. Jetzt macht sie sich Gedanken darüber, ob und wann ich überhaupt mal sprechen werde. Das hat sie eigentlich für ihr Kind als selbstverständlich vorausgesetzt. Und das frustriert sie. Sonderschule? Hauptschule? Ihr Kind sollte eigentlich mal aufs Gymnasium und was Ordentliches machen! Schließlich sind meine Eltern ein rechtes Power-Paar. Und jetzt dann "Behindertenwerkstatt"? Selbstständigkeit?... was von meiner Mutter auch als selbstverständlich vorausgesetzt wurde.

Sie hat Bammel davor, dass andere sie bemitleiden. Das will sie gar nicht. Dass andere mich anschauen und denken, ach Gott, das Kind sieht ja komisch aus, die Arme...

Dann denkt sie sogar manchmal, wenn sie das alles gewusst hätte, würde sie dann überhaupt nochmal ans Kinderkriegen denken? Und dann hat sie ein schlechtes Gewissen mir gegenüber. Ich kann ja auch nix dafür, dass ich so bin wie ich bin.

Und immer wieder denkt sie aber, dass ich irgendwie auch gar nicht anders bin als andere Kinder und sie befürchtet dann, dass sie sich nur was vormacht und meine geistige Behinderung später noch voll zum Vorschein kommt. Manchmal, wenn sie andere Menschen mit Down-Syndrom sieht, hat sie das Gefühl, dass die richtig "behindert" sind und sie will nicht, dass ich auch mal so werde und bis jetzt ist es ja nicht so, aber sie hat Angst davor. Schließlich beinhaltet das Down-Syndrom ja auch ne geistige Einschränkung. Oder? Wie wird das bei mir sein? Gehöre ich zu den guten oder nicht so guten?

Sie scheint recht verwirrt zu sein und ständig an die Zukunft zu denken und was aus mir wohl wird. Ich nehm sie mir mal zur Brust.... obwohl ich ja an ihrer Brust hänge.... Komisch eigentlich!

Kommentare:

  1. Lieber Ben
    ich bin die Mama von Elias er ist auch mit einem *Extrachromosom* am 12.12.08 zur Welt gekommen und wenn ich das so lese denke ich mein kleiner Mondprinz( 20 minuten nach Vollmond geboren) würde wahrscheinlich genau so einen Brief verfassen wie du ;) und ich bin froh mit solchen Gedanken nicht alleine zu sein...(werde aber daran arbeiten:)
    bevor er mich aber zur Brust nimmt bekommt er morgen einen extrakuss gleich wenn er aufwacht;)
    danke, dass ich dies hier lesen durfte,
    wir wünschen dir und deiner Familie alles Liebe..
    Grüße aus Oberösterreich
    Uschi und Elias

    P.S. wir schauen öfter mal rein wie es euch geht

    AntwortenLöschen
  2. Lieber Ben,
    täglich schaue ich bei euch vorbei und finde dich richtig schnuffelig! Ich möchte deiner Muter noch sagen, dass ich es ungeheuer mutig von ihr finde, ihre Gedanken und Gefühle so offen zu äußern... - man fühlt und denkt: Genauso würde es mir an ihrer Stelle auch gehen.

    Bettina, ich sag dir was: Ich habe zwei "normale" Kinder und mein Leben verläuft (bisher) normal - und mehr nicht. Keinesfalls sind wir ununterbrochen glücklich miteinander. Und manchmal ist da sogar eine seltsame Sehnsucht nach etwas Außergewöhnlichem, verstehst du? Das vielleicht zeitweise schmerzt, aber auch die Chance bietet zu wachsen und den Blickwinkel zu erweitern - über Leistungsdenken und Perfektionismus hinaus. Auf das, was wirklich im Leben zählt und am Schluss bleibt. Ich denke, Ben "zwingt" dich eher dazu als es ein anderes Kind täte. Möchtest du (noch) tauschen?

    Jetzt habe ich irgendwie auch ein schlechtes Gewissen: Darf ich so mitsenfen und klugscheißen, obwohl ich gar nicht direkt betroffen bin? Die hat ja gut reden, die steckt ja nicht drin, magst du denken. Stimmt vielleicht, aber trotzdem schick ich`s mal ab.

    Es grüßt dich herzlich

    Silvia

    AntwortenLöschen
  3. Eine halbe Stunde bevor Silvia ihre leiben Zeilen abschickte las ich deine Zeilen, lieber Ben, und musste seither ganz intensiv über eure Gedanken nachdenken. Ich komme immer wieder zu dem Schluss - oder eher zu der Frage - wer oder was ist "normal"? Ich habe das gesamte Spektrum in meiner unmittelbaren Familie: Eine lebt in staub- und bakterienverseuchter Wohnung voller Müll, in der man so gut wie nicht mehr laufen kann, als Messie. Einer muss zur Zeit schwerste Pillen gegen Schizophrenie schlucken, er ist hoch intelligent, wollte aber nie studieren, putzte Autos bei einer Mietwagenfirma, vermietete irgendwann die Autos am Schalter und ist nun arbeitslos. Einer nahm lange Psychopharmaka wegen einer bipolaren Störung, die ihn dermaßene Schulden machen ließ, dass es sie NIE wieder abzahlen wird können. Wenn ich dann noch ein ziemlich aufmerksamkeitsdefizitäres Kind dazu zähle und auch die zwei durch Pubertätskrisen durchgerüttelten Teenager dazu zähle, wird mir klar, dass mein Bruder mit T21 der glücklichste von allen ist. Und die Sorgen, die Eltern von diesen "kleinen Buddhas" haben sind oft klein mit dem, was Eltern von "normalen" Kindern oft im Leben begegnet. Wir haben alle unser Päckchen zu tragen, ganz selten begegnet mir eine Mutter, die aus vollem Herzen sagen kann, dass sie rundherum glücklich mit (dem Werdegang) ihrem(s) Kind(es) ist. Über vieles wird nur einfach nicht gesprochen, bei dir, lieber Ben, "sieht" man (vermeintlich), dass du Probleme verursachen KÖNNTEST. Aber was ist mit Eltern, deren "normaler" Sohn noch mit 9 Jahren nachts eine Windel tragen muss? Haben die keine Sorgen? Ich habe nur davon erfahren, weil er oft hier übernachtet hat und gebeten wurde, das Thema Windelentsorgen diskret zu behandeln. Oder der 14-jährige, der ständig seinen Lehrern sowas sagt wie: "erzähl deinen Mist doch jemand anderen". Seine Mutter möchte ich nicht sein, sie ist Lehrerin und sicherlich am Ende, auch wenn sie es nicht zeigt. Und könnte ich noch endlose Beispiele aufzeigen, vor allem von ADHS-Eltern, die oft am Rande des Zusammenbruchs wandeln. Das wirst du deinen Eltern wahrscheinlich ersparen. Zu guter Letzt: ALLE jungen Eltern grübeln und machen sich eine Million Gedanken. Das ist völlig normal und wäre schlimm, wenn es nicht so wäre.

    AntwortenLöschen
  4. Hallo Ben,

    Deine Mama macht sich solche Gedanken, weil sie sich nur das Beste für dich wünscht und es ihr manchmal unmöglich erscheint. Das geht anderen Mamas auch so, dabei sind deren Kinder genauso taff wie du und habens voll drauf.
    Es gibt keine Grenzen, wenn man sich keine setzt - es ist nur mehr Arbeit nötig um ans Ziel zu kommen.
    Ich freue mich über eure Besuche und wenn ihr zeigt, dass ihr dagewesen seid.

    Liebe Grüße
    Sophia und Emelie

    AntwortenLöschen
  5. Lieber Ben,
    bitte sag Deiner Mama, dass sie sich keine Sorgen machen soll. Das Leben läuft halt manchmal einfach anders als man es sich erträumt hat und das heißt nicht das es schlechter ist. Ich bin mir ganz sicher wenn Du sie jeden Tag extra dolle anlächelst wird die Traurigkeit Deiner Mama schon bald weggehen. Und sie soll sich auch keine Sorgen um die Zukunft machen, Du wirst ihr schon zeigen was Du kannst und was nicht. Meine Tochter (sie hat auch DS) ist schon 12 Jahre alt und in der 5. Klasse. Sie hat auch noch 2 jüngere Brüder und wir sind eine ganz normale verrückte Familie :-)Als meine Tochter noch klein war, hab ich immer gedacht alle würden uns angucken wenn wir draußen waren, mag auch sein, keine Ahnung, heute sehen wir den Leuten offen ins Gesícht und lächeln extra breit. Ganz liebe Grüße an Dich, Deine Mama und Deinen Papa von Michaela

    AntwortenLöschen
  6. Hallo ihr Lieben,

    es freut mich sehr, dass ihr so liebe Worte findet, um meine Mama aufzubauen.
    Und Silvia: sie findet es superklasse, wenn "Normalos" ihre Gedanken dazu schreiben. Das ist richtig interessant für sie, was andere so drüber denken.

    Es grüßt Euch
    Euer Benjamin

    AntwortenLöschen
  7. Hallo Ben,
    die Gedanken deiner Mutter über deine Zukunft sind ja vieleicht nicht unbegründet. Aber jeder macht sich über die Zukunft seiner Kinder Gedanken, egale ob sie "normale" oder "besondere" Kinder sind.
    Robert ist in unserer Familie das 6. Kind. Er ist von seinen Eltern wegen seiner "Besonderheit" abgelehnt worden und wir bin seinen Eltern dankbar, das Robert bei uns leben darf. Und ich kenne sehr viele "besondere" kinder - und jedes ist auf seiner Art NORMAL. Was ist Normal, ein Kind das zur Hauptschule , zur Realschule, zum Gymnasium, zur Lernbehnindertenschule, zur Geistigbehindertenschule oder sont was für eine Schule geht. Ich hatte an jeder Schulform ein Kind und sie sind alle auf ihrer Weise normal. Und auch in einer Krabbelgruppe kann man sich Pudelwohl fühlen. Nur man sollte nicht immer denken - wir sind anders, vieleicht nicht so gut wie die Anderen. Ich würde dir und deiner Mama raten - stellt wann immer es möglich ist nur das Gute in den Vordergrund, das Schlechte kommt von allein. Robert sollte , als er 2 1/2 Jahre alt war zur Eingewöhnung in unseren Dorfkindergarten gehen bevor er einen Integrativen Kindergarten besuchte. Die Leiterin wollt es garnicht das Robert in ihre Einrichtung kommt. Als Begründung führte sie an, die Erzieher wären nicht für behinderte Kinder Ausgebildet. Aber da ich eine Kämpfernatur bin durfte Robert dann doch in unseren Dorfkindergarten. Beim Unterzeichnen des Vetrages erläuterte ich ihr nochmals , das Robert nur für 6 Monate käme und sie sicher traurig sein wird wenn er die Einrichtung wieder verlässt. Nach 3 Monaten fragte die Leiterin höflich nach, ob ich Robert nicht für länger in der Einrichtung lassen möchte, er wäre eine richtige Bereicherung für die NORMALEN Kinder.
    Ich wünsche dir, deiner Mama und deinem Papa eine schöne Zeit.
    Und ich habe eine Buchempfehlung für deine Mama
    " Ein wunderbares Kind" von Martha Beck, wenn sie es noch nicht kennt und es gern mal lesen möchte würde ich ihr es auch gene ausleihen.
    Es grüßen Euch Robert und Christine

    AntwortenLöschen
  8. Hallo Christine,

    das Buch würde mich tatsächlich interessieren. Und wenn du es ausleihen könntest, wäre natürlich auch super. Aber wie sollen wir das anstellen mit dem Ausleihen?

    Grüße

    Bettina

    AntwortenLöschen