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follow the afghan here

danke ans team

gestern war meine mama mit mir in meiner geburts-klinik in bad cannstatt. da hab ich dann zum ersten mal die frau kennen gelernt, die mich als erster mensch gesehen (und das auch noch nackt!) und berührt hat. das war/ist hebamme hanni, im ersten bild in der mitte. ich glaub, sie hat sich gefreut mich zu sehen.


auf dem zweiten bild ist der onkel doktor, der bei meiner geburt dabei war. naja, er war nicht nur dabei sondern auch ein bisschen beschäftigt - glaub ich. aber mal ehrlich: wer erinnert sich schon wirklich an seine eigene geburt - auch, wenn das erst siebeneinhalb monate her ist?

Schwerbehindertenausweis

So ein Widerspruch lohnt sich schon....
Meine Mama und mein Papa haben Anfang des Jahres Widerspruch gegen den Bescheid meines Schwerbehindertenausweises eingelegt, weil ich nur 50 % GdB (Grad der Behinderung) und den Buchstaben H (Hilflos) bekommen habe. 

Damit waren sie nicht ganz einverstanden, denn andere betroffene Familien in benachbarten Landkreisen haben abweichende Ergebnisse erhalten. Und siehe da: jetzt (3 Monate später) kam der Abhilfebescheid. Ich hab 80 % GdB und die Buchstaben H,G (gehbehindert) und B (Begleitperson) bekommen. Jetzt bin ich noch behinderter als vorher. Und das nach nur 4 Monaten ohne neue Unterlagen vorzulegen oder mit mir zu sprechen. So sind sie die Behörden....

nachtrag zum knw-seminar II

hallo liebe leser,

mama und papa haben ihre eindrücke zum knw-seminar für interessierte leser zusammengefasst. auf dem news-blog des stuttgarter vereins 46plus ist der artikel eingestellt. ihr könnt ihn lesen wenn ihr >> hier <<

best of april

ein monat ist (fast) rum - und ich habe heute mal eine kleine 'best of' sammlung in mein picasa album eingestellt. wer noch ein paar bilder anschauen will, die sie/er noch nicht kennt - dann einfach hier lang:

link zum picasa-album

mit drei nackten mädels am pool...

... was will man(n) mehr? :-)

ich hatte euch ja gestern vorgewarnt - und schon gehts los. hier gleich vier bilder (das gabs ja noch nie!!!) auf einen schlag. heute war papa-pekip. und ich war der einzige baby-junge - yippieh. und die mädels lagen alle nackig mit mir am pool. das hat mir gefallen.

zum mittagessen gab's seeigel. ich habe gehört, das sei eine delikatesse. hm, das kann ich noch nicht ganz nachvollziehen. meiner schmeckte nach gummi und war zielmlich zäh. außerdem wirklich schwer zu handeln ohne besteck.

naja - und nach dem essen musste ich mal in die runde schauen, ob die mädels auch noch da sind... nicht, dass ich plötzlich allein da rumlieg'.

frau müller-lüdenscheidt - meine ente teilt mit ihnen das wasser nicht! und richten sie grüße an dr. klöbner aus!

wow

dad says, he likes bike riding - who cares. i wanna do THIS once i'm big:


Inspired. Danny MacAskill from dave on Vimeo.

au backe

papa hat nen neuen foto... und jetzt rückt er mir ständig ganz nah auf die pelle. macht euch auf was gefasst - sobald der nix zu arbeiten hat, springt er mit der kamera um mich rum. ich befürchte, das könnte nervig werden auf dauer. aber ich hab vorhin mal was ausprobiert: eine stunden schreien. und das heißt dann - eine stunde nicht fotografiert werden. es gibt also mittel und wege, sich zu wehren :-) schön zu wissen...

nachtrag zum knw-seminar

hier noch ein kurzer nachtrag zum kindernetzwerk-seminar. der fotograf, der mit dabei war, hat dem papa ein gruppenfoto geschickt. da sind alle familien, kinder und organisatoren drauf - nur der fotograf fehlt :-( aber man kann ihn und viele seiner schönen, bunten bilder auf seiner homepage sehen - hier.

auf die faule haut

ja wo gibts denn sowas? ab sofort könnt ihr eure augen schonen! habt ihr den button links oben im beitrag gesehen? da könnt ihr klicken und meine computerstimme liest vor. wie ich das mit beiträgen in englischer sprache mache, weiß ich noch nicht. lustig ists allemal. also, lehnt euch entspannt zurück und lauscht meiner stimme, wie ich vielleicht in dreißig jahren klingen werde. :-) (bin gespannt, wie der den smiley vorliest...)

physio mit spiegel

etwas verspätet - aber das wollte ich noch los werden. also: vor zwei tagen hatte KG und da das mit dem (unter)armstütz noch nicht sooo gut klappt hat meine trainerin ihr heißes spielelspielzeug rausgeholt. sie meinte, es sei teuer gewesen. naja, sonderlich beeindruckt hats mich nicht - das bild unten zeigt den einen goldenen moment, in dem ich mich kurzfristig einen sekundenbruchteil dafür interessierte. bislang bin ich mit spielsachen noch nicht wirklich aus der reserve zu locken und bleib lieber wie ein käferlein auf dem rücken liegen. papa findet das zwar nicht lustig, aber er meint immer, dass ich das wohl von ihm habe, er sei auch so'n fauler strick - gewesen natürlich - heute ist das alles ganz anders... natürlich. ;-)

stoppstelle des reisenden afghanen

und so sieht's aus, wenn "d'r debbich" mal ne pause einlegt. bis heute war er hier - und die nächste station steht schon fest:


traveling afghan auf einer größeren Karte anzeigen

T21 traveling project sucht...

... weiterhin familien mit kindern mit down-syndrom die mitmachen wollen. was das heißt? alle infos findet ihr hier: http://thet21travelingafghanproject.blogspot.com/.

mein papa hat grad mit CJ gechattet, gechatet... geschrieben halt. das ist die "erfinderin" dieses projekts. sie haben festgestellt, dass noch gar keine kinder aus österreich auf der reiseroute der decke stehen. ach so, ich wollte noch kurz sagen, um was es eigentlich geht. also - CJ macht gern decken. sie wollte dann einem kranken kind mal eine schenken. und dann wollte sie gern allen kinder mit DS eine schenken. CJ hat selber eine adoptierte tochter mit DS. aber da sie weder die zeit noch das geld dafür hat, dachte sie, macht sie eine decke und die soll von familie zu familie reisen. naja - erst waren es ein paar familien in CJ's heimat - amerika... und dann kamen ein paar länder dazu. australien, canada, saudia arabien, schweiz und deutschland.

eintragen kann man sich hier. und man wird teil einer tollen geschichte - die blogger welt wird plötzlich in der realen welt zusammengefügt - über die gute alte "snail mail" - die gelbe post (zumindest in deutschland ist sie noch gelb :-) bringt die decke von familie zu familie. und auf dem blog (s. o.) und auf der facebook-seite des T21 traveling afghan projekt kann man immer wieder neue bilder von kindern - hoffentlich irgendwann aus aller welt - sehen.

ostern macht spaß

no further comment needed :-)

Bei oma im garten

Hallo, ich bin gerade bei oma... Und papa spielt wieder mit seinem handy rum. Wenn's schee macht :-) auf jeden fall war heute super wetter hier und ich hab im gras gespielt... Und jetzt hab ich rote äuglein - ich werd doch nich den heuschnupfen haben. Egal, spass hats gemacht.

zwei knautschgesichter?

moment - also wenn hier einer falten auf der platte hat, dann ja wohl papa! frechheit! maximal ein knautschgesicht auf dem bild zu sehen!!!

Erleichterung, aber...

Meine Mama ist ganz doll froh, dass die Blutwerte okay sind. Sie hat gemerkt, wie wichtig ich für sie bin und dass es bestimmt ein ganz schlimmes Gefühl ist, um sein Kind zu bangen. Das Down-Syndrom hat eigentlich keine große Rolle mehr gespielt, hauptsache ich bin gesund. Da werden die Prioritäten plötzlich ganz anders verteilt. Eine ganz neue Erfahrung: was wichtig war, ist plötzlich nicht mehr wichtig. Meine Mama hat aber gerade das Gefühl, vor Sorgen durchzudrehen. Die ganze Woche über habe ich gespuckt beim Husten und heute hab ich nach dem Baden mit hochrotem Kopf und einer Art Knurren meinen Rumpf/Bauch ganz doll verkrampft und das mehrmals hintereinander. Ich hab das schon ein paar Mal gemacht, aber heute extrem häufig. Meine Mama schaut mich dann immer ganz genau an, ist total verunsichert und rattert alle medizinischen Möglichkeiten durch, was das nun bedeuten könnte. Heute dachte sie, dass das ein epileptischer Anfall sein könnte. Irgendwie ist sie gar nicht mehr entspannt und sieht in mir ständig ein kleines Menschlein, das irgendwas hat. So als ob das Down-Syndrom noch nicht alles gewesen sein kann und die ganzen höheren Wahrscheinlichkeiten für andere Erkrankungen auf mich zutreffen könnten. Sie scheint ihr Ur-Vertrauen verloren zu haben.

Und dann bin ich auch noch ein schlechter Esser und ein noch sehr viel schlechterer Trinker. Ich trinke eigentlich gar nichts und lehne alles ab (schmeckt einfach nicht) und den Brei muss man auch mit viel Überredungskunst in mich reinschaufeln, so dass ich überhaupt auf ne kleine Menge komme. Die Menge, die ich eigentlich essen sollte, schaffe ich nie. Zum Glück gibts dann zwischendrin doch wieder die lecker Milch.

Naja, das Down-Syndrom hat sie natürlich nicht vergessen und heute hat sie sich doch irgendwie wieder fehl am Platze gefühlt, als sie in einem Babygeschäft für mich shoppen war. Lauter Dickbäuchige und lauter Mommys und Daddys, die ein (nach außen hin) gesundes Kind vor sich herschoben. Da kommen dann doch ein paar Frustgedanken hoch, warum sie nicht auch zu denen gehört.

Vielleicht sollte ich einfach mal wieder "ganz normal" sein, dann braucht sich meine Mama nicht ständig Gedanken zu machen.

the sun...

... always shines on tv - but not only there! :-)

ist eigentlich an ostern immer so tolles wetter - dann will ich, dass ab sofort immer ostern ist!

frohe ostern

ich wünsche all meinen leserinnen und lesern ein wunderschönes osterfest.
ich, als winterhartes schattengewächs und bleichgesicht, habe heute zusammen mit dem osterhasen alias wombelbombel die ostersonne genutzt, um meinen ersten biergartenbesuch durchzuführen. außer mir hatten aber noch ca. 1000 andere die selbe idee. nebenbei wollte ich auch etwas gegen mein blässe unternehmen - und immer nur karotten ist wirklich nicht der renner (grüße an lilian nach köln :-) - also ab in die sonne. natürlich nur mit SF50 im gesicht.
die spuckerei ist übrigens besser geworden - heute war mir gar nicht mehr schlecht nach dem husten. danke für eure anteilnahme und tipps, besonders nach irland!

Blutarmut Teil 2

Am Dienstag wurde ich zum zweiten Mal gepiekst, weil man meine Blutwerte kontrollieren wollte. Die waren ja das letzte Mal nicht in Ordnung, weil ich zu wenig rote Blutkörperchen hatte. Und da hab ich die letzten 4 Wochen ganz ekliges Zeug morgens und abends bekommen. Das heißt Eisen. Meine Mama hat sich vor Sorgen schon ganz verrückt gemacht, was so eine Blutarmut alles bedeuten könnte, von wegen Knochenmark funktioniert nicht und so weiter. Tja und was soll ich sagen?

ALLES in Ordnung. Blutwerte waren wieder okay, lag wohl doch am Eisen. Meiner Mama sind ganz viele Steine vom Herzen geplumpst. Mein Knochenmark funktioniert, das hat man auch gleich getestet.

Gerade plagt mich aber so ein Husten, bei dem es mich dann würgt und ich mich übergeben muss. Vom Husten! Das ist ganz schön eklig, denn eigentlich bin ich gar kein Spucker. Sollte da jemand einen Tip haben, was man gegen die Spuckerei bei einem Hustenanfall machen könnte, dann wäre meine Mama dankbar. Schließlich sollte das Essen ja drin bleiben.

wow - sowas gibt's?

ich habe post von oma und opa bekommen - und die haben ganz lustige tiere gesehen. wenn ich groß bin, will ich glaub auch mal da hin. wer sein fernweh bekämpfen will kann das auf ihrem reiseblog tun.

Selbsthilfe-Familienwochenende

hallo,

ein paar tage habt ihr jetzt nichts von mir gehört. das lag daran, dass mein papa zu geizig ist, sich einen umts-datentarif zuzulegen und somit auch am hintersten winkel der welt surfen zu können. und das wäre nötig gewesen. denn ich war in pfedelbach-untersteinbach. wo? ja weiß ich doch nich - stand am ortsschild auf jeden fall so ähnlich dran. und da hat die AOK (das ist eine krankenkasse) ein bildungszentrum. ganz schön... ganz schön abgelegen zwischen weinbergen, wiesen und wäldern. und dort hatte sich das kindernetzwerk für drei tage eingenistet, um ein seminar mit gaaaanz vielen tollen kindern und eltern durchzuführen. die eltern haben nämlich alle das normal-syndrom, die kinder alle unterschiedliche beeinträchtigungen und seltene erkrankungen. komisch nur, dass ich immer untersucht wurde. hier zum beispiel von einer frau, die so ein komisches rasselrohr in der hand hatte. damit hat sie immer vor meinem gesicht rumgefuchtelt. auf ihrem namensschild stand logopädin.

wenn mama und papa allein beim arzt waren, durfte ich mit den anderen besonderen kindern und deren geschwister spielen. das war toll. da hat man immer auf mich aufgepasst (insgesamt 7 erzieherinnen und kinderkrankenschwestern- die konnte ich toll um den finger wickeln) und es gab kaffee und kuchen. nur für mich nicht :-(

wenn man dann so eine weile gespielt hat, dann war man sehr müde. hier schlafe ich mit... ähm, neben lilli - die war mit ihrer mama da, von ganz weit weg. sie kommt aus dem dorf köln, hat sie gesagt. das ist bestimmt nicht größer als bittenfeld - also ich hab von köln noch nie gehört.

ja und nach dem schlafen war ich dann wieder dran. hier macht ein onkel doktor einen lauschangriff auf meine brust. war aber wohl alles ok - glück gehabt.

die ganze sache ging von freitag mittag bis sonntag mittag. das war toll - weil man alle fachleute so auf einem fleck hatte. da war eine psychologin, ein kinderdoktor, eine kinderpflegefachfrau, eine logopädin, eine sozialpädagogin und und und. wer fragen hat hat, kann ja gern mama oder papa anmailen.

mühsam ernährt sich das ds-hörnchen :-)

der stütz...

ist eigentlich ganz nett anzuschau'n. man liegt so da - faul auf dem bauch - aber ständig zupft jemand an einem rum. das geht so lange, bis man endlich mal die arme durchstreckt - und wenn's nur sekundenbruchteile sind bricht frenetischer applaus aus. was ist nur mit diesen erwachsenen los? naja - mir hat papa dann so ne rolle von der physio unter den kessel (schwäbisch für 'dicker bauch') gelegt. ja soll das denn jetzt einfacher werden? ich weiß auch nicht. auf der rolle hat er mich dann immer vor und zurück geschoben... also unter uns, das sah schon ein bischen pervers aus. und dann hat er mich immer wieder auf meine zarten ärmchen fallen lassen. nach 'ner halben stunden hatte ich wirklich die faxen dicke... und gebrüllt wie am spieß. dann hat er mich mit finn spielen lassen. suuuuper trick, das mit dem brüllen. muss ich mir unbedingt merken... :-)

endlich sonne!

heute war es soweit - die erste echte sonnenausfahrt. vor ein paar wochen, beim treffen mit conny in stuttgart, hatte ich ja schon mal gedacht, dass der frühling da ist. war wohl nix. vielleicht klappts ja diesmal. ich hoffe es schwer. meine schirmmütze will ja auch mal was zu tun bekommen.