Schwerbehindertenausweis

So ein Widerspruch lohnt sich schon....
Meine Mama und mein Papa haben Anfang des Jahres Widerspruch gegen den Bescheid meines Schwerbehindertenausweises eingelegt, weil ich nur 50 % GdB (Grad der Behinderung) und den Buchstaben H (Hilflos) bekommen habe. 

Damit waren sie nicht ganz einverstanden, denn andere betroffene Familien in benachbarten Landkreisen haben abweichende Ergebnisse erhalten. Und siehe da: jetzt (3 Monate später) kam der Abhilfebescheid. Ich hab 80 % GdB und die Buchstaben H,G (gehbehindert) und B (Begleitperson) bekommen. Jetzt bin ich noch behinderter als vorher. Und das nach nur 4 Monaten ohne neue Unterlagen vorzulegen oder mit mir zu sprechen. So sind sie die Behörden....

Erleichterung, aber...

Meine Mama ist ganz doll froh, dass die Blutwerte okay sind. Sie hat gemerkt, wie wichtig ich für sie bin und dass es bestimmt ein ganz schlimmes Gefühl ist, um sein Kind zu bangen. Das Down-Syndrom hat eigentlich keine große Rolle mehr gespielt, hauptsache ich bin gesund. Da werden die Prioritäten plötzlich ganz anders verteilt. Eine ganz neue Erfahrung: was wichtig war, ist plötzlich nicht mehr wichtig. Meine Mama hat aber gerade das Gefühl, vor Sorgen durchzudrehen. Die ganze Woche über habe ich gespuckt beim Husten und heute hab ich nach dem Baden mit hochrotem Kopf und einer Art Knurren meinen Rumpf/Bauch ganz doll verkrampft und das mehrmals hintereinander. Ich hab das schon ein paar Mal gemacht, aber heute extrem häufig. Meine Mama schaut mich dann immer ganz genau an, ist total verunsichert und rattert alle medizinischen Möglichkeiten durch, was das nun bedeuten könnte. Heute dachte sie, dass das ein epileptischer Anfall sein könnte. Irgendwie ist sie gar nicht mehr entspannt und sieht in mir ständig ein kleines Menschlein, das irgendwas hat. So als ob das Down-Syndrom noch nicht alles gewesen sein kann und die ganzen höheren Wahrscheinlichkeiten für andere Erkrankungen auf mich zutreffen könnten. Sie scheint ihr Ur-Vertrauen verloren zu haben.

Und dann bin ich auch noch ein schlechter Esser und ein noch sehr viel schlechterer Trinker. Ich trinke eigentlich gar nichts und lehne alles ab (schmeckt einfach nicht) und den Brei muss man auch mit viel Überredungskunst in mich reinschaufeln, so dass ich überhaupt auf ne kleine Menge komme. Die Menge, die ich eigentlich essen sollte, schaffe ich nie. Zum Glück gibts dann zwischendrin doch wieder die lecker Milch.

Naja, das Down-Syndrom hat sie natürlich nicht vergessen und heute hat sie sich doch irgendwie wieder fehl am Platze gefühlt, als sie in einem Babygeschäft für mich shoppen war. Lauter Dickbäuchige und lauter Mommys und Daddys, die ein (nach außen hin) gesundes Kind vor sich herschoben. Da kommen dann doch ein paar Frustgedanken hoch, warum sie nicht auch zu denen gehört.

Vielleicht sollte ich einfach mal wieder "ganz normal" sein, dann braucht sich meine Mama nicht ständig Gedanken zu machen.

Blutarmut Teil 2

Am Dienstag wurde ich zum zweiten Mal gepiekst, weil man meine Blutwerte kontrollieren wollte. Die waren ja das letzte Mal nicht in Ordnung, weil ich zu wenig rote Blutkörperchen hatte. Und da hab ich die letzten 4 Wochen ganz ekliges Zeug morgens und abends bekommen. Das heißt Eisen. Meine Mama hat sich vor Sorgen schon ganz verrückt gemacht, was so eine Blutarmut alles bedeuten könnte, von wegen Knochenmark funktioniert nicht und so weiter. Tja und was soll ich sagen?

ALLES in Ordnung. Blutwerte waren wieder okay, lag wohl doch am Eisen. Meiner Mama sind ganz viele Steine vom Herzen geplumpst. Mein Knochenmark funktioniert, das hat man auch gleich getestet.

Gerade plagt mich aber so ein Husten, bei dem es mich dann würgt und ich mich übergeben muss. Vom Husten! Das ist ganz schön eklig, denn eigentlich bin ich gar kein Spucker. Sollte da jemand einen Tip haben, was man gegen die Spuckerei bei einem Hustenanfall machen könnte, dann wäre meine Mama dankbar. Schließlich sollte das Essen ja drin bleiben.