Mein erster Brei

Jetzt zeige ich euch mal, wie schön ich Brei essen kann. Ich bekomme mittags lecker Pastinake mit Kartoffel. Bald kommt Fleisch dazu. Meine Mama kocht für mich selber, das finde ich toll! Meinen Brei mag ich nicht sonderlich warm, höchstens lauwarm, ansonsten ist er mir zu heiß. Und als kleiner Tip: ich finde es super, wenn der Brei mit ganz viel Wasser verdünnt ist, dass er so richtig "flutscht". Dann klebt er nicht am Gaumen. Das mag ich nämlich gar nicht!

World Down Syndrome Day

Heute ist der Tag der Tage. Weil Menschen mit einer Trisomie 21, das 21. Chromosom 3x haben, wurde der 21.03. zum Welt-Down-Syndrom-Tag auserkoren. Das finde ich äußerst gelungen!

Mir geht es leider heute nicht so gut, irgendeinen Infekt hab ich wohl eingefangen, sonst hätte ich schon mal ne Flasche Sekt zum Anstoßen aufgemacht und mich früher gemeldet.

Tante Eliane aus Irland hat was nettes über ihren Bruder geschrieben, den sie sehr gern hat. Das fand ich sehr nett. Auch bei Conny kann man was nettes über ihre Tochter Juliana lesen.

Alle meine Kumpels und Kumpelinnen mit einem Chromosömchen 21 mehr wünsche ich einen Happy DS-Day! Und allen anderen auch!
Übrigens an alle, die sich nicht so gut auskennen: wir leiden nicht und wir sind auch nicht erkrankt! Aber das nur mal so am Rande :-)

Blutarmut

Letzte Woche hat die Kinderärztin gesagt, dass ich Blutarmut hätte. Mein Hämoglobin und die roten Blutkörperchen seien zu niedrig. Ich nehme gerade Eisentropfen, aber meine Mama ist nicht sonderlich beruhigt, da der Ferritin-Wert, also der Eisenspeicher, noch im unteren Normalbereich war und eine Eisenmangelanämie entsteht wohl erst, wenn alles Eisen weg ist. Und die anderen Wert waren auch eher im unteren Normalbereich. Hmmmmm, jetzt ist sie voll in Panik, ob ich Leukämie oder sonst eine schwere Bluterkrankung habe. Sie denkt an Knochenmarkspende und Chemotherapie.

In 2 Wochen wird nochmal Blut abgenommen, dann sieht man weiter. Aber bis dahin kann meine Mama bestimmt nicht richtig schlafen und hat schlechte Träume...

PEKIP

Das bin ich, nackig wie Gott mich schuf. Und meine Mama ist auch dabei, die schau ich gerade an. Wie meistens bete ich in der Bauchlage und halte meinen Kopf nach rechts. Ansonsten finde ich es ganz okay mit anderen Kindern nackt rumzuliegen. Manchmal muss ich dann ordentlich pieseln, so ohne Windel ist das auch ein tolles Gefühl....

Ein halbes Jahr ist um ..... Zeit Bilanz zu ziehen

So, jetzt bin ich also ein halbes Jährchen alt. Da wollte ich doch mal mitteilen, was ich alles so kann und mit was ich mich gerade so beschäftige:
Ich bin ein vollgestilltes Kind
Ich schlafe nachts seit Monaten etwa 9 Stunden durch
Ich spiele mit meinen Füßen
Ich spiele mit beiden Händen mit Spielzeug - ach und das an den Haaren ziehen und ins Gesicht greifen habe ich auch entdeckt
Ich plappere in seltsamen Lauten, wenn ich Bock drauf habe (versteht bloß keiner)
Ich bin sehr interessiert an Licht, also rumschauen finde ich gut
Ich bin auch interessiert an schicken Mädels, deshalb strahle ich auch alle an (sind auch ein paar Männer dabei, aber egal!)
Ich liebe es ganz doll durch die Gegend geschaukelt zu werden, so richtig mit hoch fliegen und so
Ich finde es auch lustig, wenn ich gekitzelt werde oder Nasenküsse bekomme
Ich kann mich ziemlich gut verbiegen (also mit dem Kopf nach hinten und so)
Ich drehe mich von der äußerst ungeliebten Bauchlage auf den Rücken
Die Bauchlage klappt immer besser
Ich trainiere gerade das Drehen auf den Bauch (andersrum kann ich schon - siehe oben)
Ich starte in den nächsten Tagen die ersten Versuche einen Brei mit einem Löffel zu essen
Ich lese jeden Tag viele Wortkarten und übe meine ersten Gebärden
Ich übe gerade das Sitzen (klappt aber noch nicht)
Wasser mag ich immer noch nicht

So, mehr fällt mir gerade nicht ein, aber das ist doch schon mal was, oder?

Award

Ich bin stolzer Besitzer meines ersten Awards (neben meinem Oscar). Diesen Freundschafts-Award hab ich von Eliane, der Tante aus Irland, bekommen. Und sie hat auch noch was ganz Liebes über mich geschrieben, weshalb ich ihr mal wieder einen dicken Nasenkuss verpasse. Ich glaube, sie findet mich richtig scharf :-)

Und eigentlich müsste ich den Award ja an weitere 8 Blogger weitergeben, aber das kann ich nicht. Ich möchte den Award an alle Leserinnen und Leser meines Blogs weitergeben. Ihr habt euch alle den Award verdient. Jeder einzelne!

Gestern war ich beim Augenarzt. Der war soweit zufrieden mit mir und der HNO am Tag zuvor auch. Ich hab nur durch meine ständige Rotznase eine Tubenbelüftungsstörung, was evtl. zu einer geringen Hörminderung führen kann. Vielleicht brauch ich mal Paukenröhrchen... Da hab ich auch gestaunt, dass mein Ohr mal Musik spielen soll. Ich hab dann mitbekommen, dass das irgendwas mit einem Schnitt ins Trommelfell zur Belüftung zu tun hat. Aber das ist Zukunftsmusik in meinen Ohren (welch Wortspiel...hihihi). Vielleicht gibts ja noch andere Hilfsmittel, dass meine Nase irgendwann mal frei wird? Meine Eltern sind für jeden Tip neben den obligatorischen Kochsalz-Nasentropfen dankbar, denn ich nerve sie nachts ganz schön mit meiner Schnarch-Rotzelei. Die wissen gar nicht, dass ich das absichtlich mache....

Mein Papa muss weg...

Ich muss sagen, ich bin ein bißchen traurig. Mein Papa ist jetzt eine ganze Woche weg und kommt erst wieder am Freitag heim. Ich weiß gar nicht, mit wem ich jetzt Achterbahn fahren oder Riesenschaukel spielen soll. Muss halt Mama herhalten....Oder ich hab ne andere Idee: ich spiel mit meinen Füßen! Die sind eigentlich auch ganz lustig...

Gedanken meiner Mutter

Jaja... meine Mutter. Heute ist sie irgendwie nicht so gut drauf.
Sie denkt ständig daran, warum gerade sie ein Kind wie mich bekommen hat und nicht ein ganz normales Kind wie jede andere auch. Das wird ihr immer bewusst, wenn sie in ihrem Freundes- und Bekanntenkreis oder sogar auf der Straße, in der Stadt, auf nem Babybasar sieht, dass da alles vollkommen in Ordnung zu sein scheint. Normale Kinder, glückliche Eltern. Alle scheinen glücklich zu sein. Sie fühlt sich ziemlich alleine und hat manchmal das Gefühl, dass sie nicht so recht zu den anderen, normalen Eltern passt. Schließlich hat sie ja auch ein irgendwie anderes, nicht normales Kind.
Von Themen, bei denen sie eigentlich mitreden wollte, fühlt sie sich ausgegrenzt. Jetzt macht sie sich Gedanken darüber, ob und wann ich überhaupt mal sprechen werde. Das hat sie eigentlich für ihr Kind als selbstverständlich vorausgesetzt. Und das frustriert sie. Sonderschule? Hauptschule? Ihr Kind sollte eigentlich mal aufs Gymnasium und was Ordentliches machen! Schließlich sind meine Eltern ein rechtes Power-Paar. Und jetzt dann "Behindertenwerkstatt"? Selbstständigkeit?... was von meiner Mutter auch als selbstverständlich vorausgesetzt wurde.

Sie hat Bammel davor, dass andere sie bemitleiden. Das will sie gar nicht. Dass andere mich anschauen und denken, ach Gott, das Kind sieht ja komisch aus, die Arme...

Dann denkt sie sogar manchmal, wenn sie das alles gewusst hätte, würde sie dann überhaupt nochmal ans Kinderkriegen denken? Und dann hat sie ein schlechtes Gewissen mir gegenüber. Ich kann ja auch nix dafür, dass ich so bin wie ich bin.

Und immer wieder denkt sie aber, dass ich irgendwie auch gar nicht anders bin als andere Kinder und sie befürchtet dann, dass sie sich nur was vormacht und meine geistige Behinderung später noch voll zum Vorschein kommt. Manchmal, wenn sie andere Menschen mit Down-Syndrom sieht, hat sie das Gefühl, dass die richtig "behindert" sind und sie will nicht, dass ich auch mal so werde und bis jetzt ist es ja nicht so, aber sie hat Angst davor. Schließlich beinhaltet das Down-Syndrom ja auch ne geistige Einschränkung. Oder? Wie wird das bei mir sein? Gehöre ich zu den guten oder nicht so guten?

Sie scheint recht verwirrt zu sein und ständig an die Zukunft zu denken und was aus mir wohl wird. Ich nehm sie mir mal zur Brust.... obwohl ich ja an ihrer Brust hänge.... Komisch eigentlich!

noch ne premiere

so, nachdem ich ja jetzt lesen kann war ich gleich mit papa heute abend im café scholz am marktplatz in stuttgart. da hab ich mir dann mal die karte gekrallt und ordentlich studiert. viele leckere sachen drauf , aber auch nich ganz billig, das muss ich schon sagen. aber ist ja auch das café am platze. wir sind aber nich draußen gesessen - auch wenn das so aussieht... da war noch ne scheibe dazwischen. hab ich bemerkt, als mein kopf plötzlich gegen was unsichtbares stieß. das heißt "glas" hat papa gemeint. naja, wenn er das sagt...

ich hab mir dann einen leckeren primitivo rausgesucht. war klasse... nur mit dem großen glas, da hatte ich so meine probleme. aber das wird schon noch.

Herzenssache

Welch frohe Kunde..... ich war heute beim Kinderkardiologe. Und der hat ganz schön viel gestestet bei mir, ich wurde verstöpselt, ultrageschallt und echokardiographiert. Meine Mama war dann ganz froh, dass der Arzt gesagt hat, dass ich keinen Herzfehler habe und dass sich alle Lücken, Löcher und so was geschlossen haben.
Scheint ich bin richtig gesund. Bedeutet eigentlich ich bin normal wie jedes andere Kind. Wie schön!